Фраза «у вашего ребенка подозрение на синдром Дауна» вгоняет в ступор практически каждого родителя, кто с этим сталкивается. Нередко врачи в роддомах предлагают оставить ребенка, и матери соглашаются. А все потому, что до сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых – неспособность говорить, читать и писать.
Даун – это врач, а не человек с синдромом
Природой устроено так, что в каждой клетке человека должно находиться всего 46 хромосом, составляющих 23 пары. Половина из них — закодированная генетическая информация, передаваемая от матери, половина — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует дополнительная, третья хромосома, и таким образом в итоге их насчитывается уже 47.
Во все времена рождались дети с синдромом Дауна, но впервые его описал британский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Отсюда и пошло название – синдром Дауна.
Нужно помнить, что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая особенность. По какой причине возникает это состояние, наука до сих пор затрудняется ответить, но отмечается, что такой ребенок может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, образ жизни, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения.
Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься.
В Кыргызстане, по данным Центра электронного здравоохранения, на 2020-й год, насчитывалось 328 детей до 14 лет с синдромом Дауна. Данных за 2021-й пока нет.
Согласно закону «О государственных пособиях в Кыргызской Республике», дети с синдромом Дауна имеют право на получение ежемесячного пособия. С 1 января 2022 года размер выплат составляет 8 тысяч сомов в месяц (94,36 долларов США). Кроме того, в зависимости от заключения медико-экспертной службы, некоторым родителям положены выплаты по системе «Персональный ассистент».
В феврале 2022 года онлайн прошел второй Глобальный саммит по вопросам инвалидности. Тысячи представителей ОНН, международных организаций, глав государств и правительств собрались все вместе, чтобы обсудить возможности для улучшения жизни и инклюзивности людей с инвалидностью. И хотя в 2019 году Кыргызстан ратифицировал Конвенцию ООН о правах инвалидов, ее реализация двигается медленными темпами.
В Кыргызстане не разработана система раннего вмешательства
Дина Эшалиева – одна из основательниц общественного фонда «Сантерра». В 2016-м году группа родителей детей с синдромом Дауна объединилась, чтобы помогать как друг другу, так и детям с диагнозом. Дина, как никто другой, знает, каково это воспитывать таких детей.
«Синдром Дауна уникален тем, что диагноз ставят практически сразу после рождения ребенка, – рассказывает Эшалиева. – Опытные врачи могут заметить внешние проявления, например, особый разрез глаз, уплощенное личико, гипотонус и сразу определить подозрения на синдром Дауна. Но окончательный диагноз выносится после сдачи анализа на кариотип».
Дочь Дины – Абигель – появилась на свет 5 сентября 2011 года. После родов, когда Эшалиева находилась в операционной, к ней зашла неонатолог и сообщила, что нужна консультация генетика.
«У моей девочки синдром Дауна?» – интуитивно спросила Дина.
Откуда пришла эта мысль, женщина не знает. Но, как слышала от многих родителей, еще до рождения их ребенка с синдромом, многие начинают это чувствовать. И Дина не была исключением – во время беременности ей иногда приходили мысли о синдроме Дауна. Неонатолог ничего не сказала, мол «поговорим после анализов». И после сдачи анализа на кариотип у Абигель официально подтвердили синдром Дауна.
«Я впала в депрессию, – вспоминает Эшалиева. – И я не одна. Большинство родителей проходят через такие, достаточно сильные депрессивные состояния».
Взять себя в руки удалось благодаря огромной поддержке супруга Нурмата и родственников. Семья полностью погрузилась в изучение синдрома. Супруги начали консультироваться с фондом «Даунсайдап» в Москве, который помогает родителям детей с диагнозом по странам СНГ.
«Мы получали от них проверенную, научную, доказанную, адекватную информацию, – продолжает Дина. – И когда нам выписывали какие-то лекарства, я сразу консультировалась с ними, и они говорили, стоит принимать эти препараты или нет».
По словам Дины, московский фонд очень хорошо помог ей, дал психологическую поддержку.
«И когда я встречала других родителей, тоже получала большое ободрение, – говорит она. – Правда, в то время нелегко было разыскать родителей детей с синдромом Дауна, потому что многие отрицали наличие этого состояния у ребенка».
В три года Абигель пошла в обычный детский сад. И это, по словам Дины, сыграло немаловажную роль в ее развитии.
«У детей с синдромом Дауна очень повышенная подражательная способность, то есть наблюдая за другими детьми, они начинают подражать им, – отмечает Дина. – Поэтому мы считаем, что самая лучшая среда для них – это быть среди других детей».
Сейчас Абигель уже 10 лет. Она учится в 4 классе частной школы с английским уклоном. Девочка говорит на русском и английском языках, понимает кыргызский, умеет считать, бегло читает и может пересказать прочитанное.
По словам Эшалиевой, дома Абигель называют «будущий секретарь» или «будущий ассистент».
«Если мы идем, например, за продуктами в магазин, я всегда прошу ее напомнить, что именно нам нужно купить, – рассказывает Дина. – И она напоминает мне».
Дина отмечает, что Абигель отличается от сверстников в каких-то вещах, но тем не менее она хорошая помощница по дому и отличная сестра для младших братишек. А достичь этих результатов удалось благодаря тому, что семья полностью приняла диагноз, не применяла никакие специальные методики, не давала Абигель какие-то лекарства, а развивала ее, как обычного ребенка. И чем старше становилась девочка, тем меньше и незначительнее становился для родителей ее синдром.
Помимо Абигель, у четы Эшалиевых есть еще три сына. Самый младший – Элиазар – приемный. Мальчику поставили предварительный диагноз синдрома Дауна, и женщина, которая его родила, оставила малыша в роддоме. Дина и Нурмат решили усыновить ребенка.
Сейчас Элиазару 6 лет. По словам Эшалиевой, он очень смышленый и добродушный. И если Абигель больше развивается академически, то Элиазар любит общаться с людьми. Дина отмечает, что это еще раз говорит о том, что один и тот же диагноз не подразумевает одну и ту же модель развития. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален, и он полноценная личность, точно так же, как и любой другой человек.
Случай с Элиазаром, когда биологическая мать оставила его в роддоме, к сожалению, не единственный.
«То, что синдром Дауна диагностируется сразу, наверное, самая плачевная часть диагноза, – говорит Эшалиева. – Еще до того, как между матерью и ребенком появляется связь, ей сразу в лоб заявляют о подозрениях и это, конечно же, повергает в шок».
Фонд «Сантерра» уже несколько лет сотрудничает с организацией «Аплифт», которая предотвращает оставление детей в детдомах.
«Когда рождается ребенок с синдромом Дауна и мама хочет его оставить, то врачи связываются с соцслужбами, соцслужбы в свою очередь связываются с нами, – говорит Эшалиева. – Мы приезжаем, разговариваем с мамами, рассказываем о развитии малыша, даем какую-то психологическую поддержку. И очень рады, когда родители забирают ребенка, а не оставляют его на попечение государства».
Фонд «Сантерра» также проводил различные семинары о том, как объявлять диагноз родителям. Психологами из института поведенческого анализа АУЦА был разработан протокол по диагностике и ведению детей с синдромом Дауна. По словам Эшалиевой, этот документ уже принят и опубликован на сайте Минздрава. Но, к сожалению, не все врачи знакомы с ним и используют его в работе.
«В протоколе подробно рассказывается о том, что нужно делать, когда к врачам обращаются пациенты с синдромом Дауна, – говорит Дина. – Кроме того, там указан корректный и профессиональный подход к тому, как правильно объявлять диагноз родителям».
Эшалиева отмечает, что это очень важный пункт, потому что от того, как матери и отцу скажут о диагнозе, очень сильно зависит их психологическое состояние и даже дальнейшая судьба ребенка. Данный протокол был представлен на семинаре в Оше. Фонд «Сантерра» хотел и дальше внедрять его в Бишкеке, а также среди врачей по всей стране, однако данную работу притормозила пандемия коронавируса.
Эшалиева отмечает, что основными трудностями также является то, что синдром Дауна имеет много предрассудков, а люди подвергаются стигматизации.
«Многие думают, что, если есть синдром, значит, человек умственно-отсталый. Хотя об этом вообще нет речи, – говорит Дина. – Бывают, конечно, задержки в развитии, какие-то ментальные особенности, но это не так, что человек вообще ничего не понимает».
Кроме того, в Кыргызстане не разработана система раннего вмешательства. Она подразумевает спектр услуг логопедов, психологов и других специалистов, которые помогают в комплексном развитии ребенка от 0 до 3-4 лет. Также мало спецпедагогов, которые могли бы составлять правильные инклюзивные программы для обучения детей с диагнозом, мало эрготерапевтов, то есть людей, помогающих осваивать ежедневные бытовые навыки, мало речевых терапевтов.
По словам Дины, учитывая дефицит таких специалистов в стране, некоторые мамы после рождения детей с синдромом Дауна переучились и сами стали логопедами, спецпедагогами и физическими терапевтами. И сейчас они оказывают помощь уже другим родителям и детям с синдромом Дауна.
В комментариях CABAR.asia главный специалист управления по развитию социальных услуг людям с инвалидностью и пожилым гражданам Чолпон Мамбетаипова сообщила, что в настоящее время в Кыргызстане создана межведомственная рабочая группа, которая разрабатывает программу и план мероприятий.
«То есть такие термины, как “ранее выявление” и “раннее вмешательство” предусмотрены в программе “Доступная страна”, – говорит Мамбетаипова. – И мы планируем довести все эти планы до логического конца».
При этом когда именно планируется реализовать данные программы, пока неизвестно, так как, по словам Чолпон Мамбетаиповой, «предстоит много работы» и «много чего необходимо сделать».
Сложный доступ к образованию
Элида Толомушева – третий ребенок в семье. Двое старших – мальчики, поэтому родители с нетерпением ждали девочку.
По словам мамы Айчурек Кулмирзаевой, малышка появилась на свет в 2014 году. Осмотрев девочку, неонатолог предложила поехать в Клинику репродукции и здоровья, сообщив, что у ребенка «множественные стигмы дизэмбриогенеза». Не зная, что это такое, Айчурек стала искать информацию в интернете. Поисковик выдал, что «множественные стигмы дизэмбриогенеза» означают генетические отклонения. Позже был сдан анализ на кариотип, и Элиде поставили синдром Дауна.
Для того, чтобы знать, как развивать дочь, Айчурек переучилась на дефектолога-логопеда. Осенью этого года Элиде исполняется 8 лет и у нее практически те же умения, что и у типичных детей.
«Моя дочь ходит в обычный детский сад, посещает секцию художественной гимнастики и музыкальную школу, говорит, но не всегда разборчиво, учится читать и писать, – рассказывает Кулмирзаева. – Всего этого удалось достичь благодаря тому, что мы с супругом с самого раннего возраста начали заниматься ее физическим и интеллектуальным развитием».
Однако до того, как устроить Элиду в детский сад, Айчурек получила 20 отказов в дошкольных учреждениях.
«Многие детские сады в Кыргызстане не готовы брать детей с синдромом Дауна, – говорит Кулмирзаева. – Отправляют в специальные сады. Я считаю, что размещение ребенка в спецсаду или спецшколе – это сегрегация».
С опаской Элиду приняли и в музыкальную школу, и в секцию художественной гимнастики. Но со временем и педагоги, и тренеры увидели, что девочка вполне обучаема, и уже не боятся работать с ней.
Сейчас перед родителями Элиды стоит вопрос – в какую школу она пойдет.
«Нам очень хотелось бы, чтобы дочь училась со своими типичными ровесниками, – говорит Айчурек. – Нам нужна школа, где для Элиды будет индивидуальная программа обучения, понятно, что общая программа не для нее».
Искать подходящую школу для дочери Кулмирзаева начала еще в прошлом году, однако пока везде получает только отказы. Кроме того, по словам Айчурек, врачи, в основном невропатологи, назначают кучу лекарств, для «лечения» «болезни Дауна».
«Но ведь дополнительная хромосома от этого не исчезнет. – отмечает она. – Детей с синдромом Дауна не нужно лечить, их необходимо развивать, учить самостоятельности, учить доступным профессиям».
И поэтому, по словам Кулмирзаевой, государству следует внедрить инклюзию в Кыргызстане, проводить разъяснительные работы в массах о правильном развитии детей с синдромом Дауна.
В комментариях CABAR.asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова отметила, что в Кыргызстане есть дети с синдромом Дауна, которые обучаются в общеобразовательных школах.
«Однако, в основном, это учащиеся младших классов, – говорит Мамбетова. – В дальнейшем в освоении таких предметов, как физика, геометрия, химия или алгебра, у детей с синдромом Дауна, к сожалению, возникают определенные трудности».
Учитывая данный факт, по словам специалиста, детей с синдромом Дауна определяют в специальные школы, где согласно их развитию, предусмотрена вспомогательная образовательная программа.
«То есть они могут учиться, но они не могут в полной мере освоить весь школьный материал, поэтому для них предусмотрен более облегченный вариант», – заключила Мамбетова.
Нужна господдержка
Алиакбару Абитову в этом году исполнилось 9 лет. Подозрения на синдром Дауна у мальчика появилось, как и у многих других детей, сразу после рождения. После сдачи анализа на кариотип диагноз подтвердился.
После этого мама Алиакбара Рано Абитова начала искать информацию о синдроме в интернете.
«Было много неправильной информации, и это еще больше вгоняло меня в депрессию, – вспоминает Абитова. – Позже мне удалось познакомиться и пообщаться с другими родителями, которые помогли мне выйти из этого депрессивного состояния».
Алиакбар начал посещать различные занятия, в том числе музыкальные. Сейчас он хорошо чувствует ритм, наизусть знает много песен и подпевает им. В целом, по словам Рано, мальчик очень любознательный и общительный. Абитова уверена, что достичь этих результатов удалось благодаря тому, что родители никогда не скрывали мальчика от людей и всегда выходили с ним в свет.
«Есть такие родители, которые стесняются своих детей с синдромом, – отмечает Рано. – Они никуда не выходят и это очень плохо, потому что развитие детей с диагнозом в таком случае тормозится и в целом нехорошо отражается на их состоянии».
Основной трудностью, с которой столкнулась семья, стало устройство ребенка в детский сад. Абитова обошла несколько дошкольных учреждений и практически везде получала отказы. Позже все же удалось найти подходящий детсад и Алиакбар ходил туда два года, сейчас мальчик посещает занятия в ресурсном центре «Сантерра».
Сама Абитова переквалифицировалась на физического терапевта и сейчас работает в центре «Сантерра». Она оказывает психологическую и иную помощь как детям с синдромом Дауна, так и их родителям.
«Охват центра в настоящее время составляет 40-50 детей, – говорит Рано. – Все они занимаются посменно. Мы бы с удовольствием расширили доступ оказываемых нами услуг, но не можем это сделать, так как не позволяет помещение».
По словам Абитовой, было бы хорошо, если бы власти или кто-то еще предоставил фонду место, где специалисты могли бы расширить доступ услуг и проводить нужную терапию детям с синдромом Дауна.
«Государству в целом следует поддерживать такие родительские организации, как наша, – считает Рано. – Мы, родители, сами заинтересованы в развитии наших детей, и мы могли еще лучше это делать, если была бы государственная поддержка».
По словам главного специалиста управления по развитию социальных услуг людям с инвалидностью и пожилым гражданам Чолпон Мамбетаиповой, в Кыргызстане, действительно, есть большая потребность в государственных реабилитационных центрах не только для детей с синдромом Дауна, но и для других детей с инвалидностью. Однако их создание требует больших финансовых вложений и времени.
Кроме того, по словам Мамбетаиповой, есть некоторые организации, которые не очень хорошо идут на контакты с государством – их финансирование ведется за счет спонсоров, привлечения помощи извне и оплаты родителей.
«При этом мы видим, что число детей с инвалидностью растет с каждым годом, – отмечает эксперт. – Поэтому мы думаем сейчас об обучении разного рода специалистов через неправительственные организации. Также, в будущем, возможно, будет повышение размера выплат по системе “Персональный ассистент”».
Однако, когда все планы будут реализованы и насколько повысятся выплаты, неизвестно. Все это упирается в большие финансы.
Данный материал подготовлен в рамках проекта IWPR «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia», финансируемого МИД Норвегии, и программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR, МИД Норвегии или Правительства Великобритании.