«Балаңызда Даун синдрому болушу мүмкүн». Бул сөздү уккан ар бир ата-эне өзүн жоготот. Төрөт үйүндөгү дарыгерлер “балаңды таштап эле сал” деп сунуштаган учурлар аз эмес, ага энелер да макул болушат. Себеби бул синдромду азырга чейин көптөгөн жаңылыш пикирлер коштоп келет, алардын ичинен эң негизгиси – бала сүйлөй албайт, окуп, жаза албайт.
Даун – бул дарыгер, синдрому бар адам эмес
Табият ушундай жараткан, адамдын ар бир клеткасында 23 жупту түзгөн 46 хромосома болушу керек. Алардын жарымы — энеден өтүүчү коддоштурулган генетикалык маалымат, жарымы — атадан. Даун синдромдуу адамда 21-хромосома жуптугунда кошумча, үчүнчү хромосома бар. Ошентип, алардын саны 47ге жетет.
Даун синдромдуу балдар бардык мезгилде эле төрөлгөн. Бирок аны биринчи жолу британиялык дарыгер Джон Лэнгдон Даун 1866-жылы сүрөттөгөн. Даун синдрому деген аталыш ушундан пайда болгон.
Даун синдрому – бул оору эмес, генетикалык өзгөчөлүк экенин эстен чыгарбаш керек. Мындай абал эмне себептен улам пайда болот деген суроого илимде азырга чейин жооп жок. Бирок андай бала ар бир үй-бүлөдө төрөлүп калышы ыктымал: улут, социалдык абал, кирешенин деңгээли, ата-энесинин билими, жашоо образы, географиялык жайгашуусу, диний ишеними таптакыр мааниге ээ эмес.
Даун синдромдуу балдар болочокто коомдун толук кандуу мүчөсү болуш үчүн алар менен мүмкүн болушунча эртерээк алектенүү зарыл.
Электрондук саламаттыкты сактоо борборунун маалыматында, Кыргызстанда 2020-жылга карата Даун синдрому бар 14 жашка чейинки балдардын саны 328 деп катталган. 2021-жыл үчүн маалыматтар азырынча жок.
«Кыргыз Республикасындагы мамлекеттик жөлөк пулдар» мыйзамына ылайык, Даун синдрому бар балдар ай сайын жөлөк пул алууга укуктуу. 2022-жылдын 1-январынан тарта ай сайын берилүүчү төлөмдүн өлчөмү 8 миң сомду (94,36 АКШ доллары) түзөт. Мындан сырткары медициналык-эксперттик кызматтын бүтүмүнө карап, айрым ата-энелерге «Персоналдык ассистент» системасы боюнча төлөмдөр каралган.
2022-жылдын февралында майыптуулук маселелери боюнча экинчи Глобалдык саммит онлайн өттү. БУУнун, эл аралык уюмдардын миңдеген өкүлдөрү, мамлекеттердин жана өкмөттөрдүн башчылары чогулуп, майыптыгы бар адамдардын жашоосун жана инклюзивдүүлүгүн жакшыртуу жолдорун талкуулашты. Кыргызстан 2019-жылы БУУнун Майыптардын укугу тууралуу конвенциясын ратификациялаган менен, анын аткарылышы өтө жай жүрүп жатат.
Кыргызстанда эрте кийлигишүү системасы иштелип чыккан эмес
Дина Эшалиева – «Сантерра» коомдук фондун негиздегендердин бири. 2016-жылы Даун синдромдуу балдардын ата-энелери бири-бирине жана балдарына жардам бериш үчүн биригишкен. Дина андай балдарды тарбиялоонун түйшүгүн жакшы билет.
«Даун синдромунун өзгөчөлүгү – балага төрөлгөндө эле дароо диагноз коюлат. Тажрыйбалуу дарыгерлер сырткы белгилерди, мисалы, көздүн өзгөчө оюгун, тегерек келген бетин, гипотонусун байкап, Даун синдромуна шек бар экенин дароо аныкташат. Бирок соңку диагноз кариотипке анализ тапшыргандан кийин билинет», – дейт Эшалиева.
Динанын кызы – Абигель 2011-жылдын 5-сентябрында жарыкка келген. Төрөттөн кийин операциялык бөлүктө жаткан Эшалиевага неонатолог келип, генетиктин кеп-кеңеши керектигин билдирет.
«Кызымда Даун синдрому бар бекен?» – Дина сезгендей эле суроо салды.
Бул ой кайдан келгенин өзү да билбейт. Бирок көптөгөн ата-энелерден укканына караганда, ымыркай төрөлгөнгө чейин эле алар синдромду сезе башташат. Дина да четте калган жок – кош бойлуу кезинде Даун синдрому тууралуу ойлончу. Неонатолог «анализден кийин сүйлөшөбүз» дегенден башка эч нерсе айткан жок. Кариотипке анализ тапшыргандан кийин Абигелде Даун синдрому бар экени расмий ырасталган.
«Депрессияга түштүм, мындайга кабылган жалгыз мен эмес. Ата-энелердин көпчүлүгү катуу депрессиялык абалдан өтүшөт», – деп сөзүн улады Дина.
Күйөөсү Нурматтын, туугандарынын колдоосу менен гана өзүн колго алган. Үй-бүлө синдромду изилдөөгө сүңгүп кирди. Жубайлар Москвадагы «Даунсайдап» фондунан кеп-кеңеш ала баштайт. Уюм КМШ өлкөлөрү боюнча диагнозу бар балдардын ата-энелерине жардам берет.
«Биз алардан текшерилген, далилденген, акылга сыярлык маалыматтарды алып жаттык. Бизге кайсы бир дарыны жазышканда, муну ичиш керекпи-жокпу деп дароо алар менен акылдашчумун», -дейт эне.
Динанын айтымында, москвалык фонд ага көп жардамын тйигизди, психологиялык колдоо көрсөттү.
«Башка ата-энелер менен кезиккенде да, алардын макулдугун алып жаттым. Чынында ал кезде Даун синдромдуу балдардын ата-энелерин табуу оңой эмес эле. Себеби көпчүлүгү баланын андай абалын четке какчу»,- деп кошумчалады Эшалиева.
Абигель үч жашында кадимки бакчага барды. Динанын айтымында, бул нерсе кыздын өнүгүшүндө маанилүү ролду ойногон.
«Даун синдрому бар балдардын тууроо жөндөмү жогору, башкача айтканда, алар башка балдарды байкап отуруп, алардын жасаганын кайталашат. Ошондуктан алар үчүн эң мыкты чөйрө – бул башка балдардын курчоосу», – деп белгиледи Дина.
Абигель азыр 10 жашта. Англис тилине басым жасаган жеке мектепте 4-класста окуйт. Ал орус жана англис тилдеринде сүйлөйт, кыргызча түшүнөт, санап, шар окуп, окуганын айтып бере алат.
Эшалиеванын айтымында, Абигелди үйдө «келечектеги катчы» же «келечектеги жардамчы» деп аташат.
«Мисалы, биз дүкөнгө баратсак, эмне сатып алышыбыз керектигин эстетип койчу дейм кызыма. Ал мага эстетип турат», – дейт Дина.
Эне белгилегендей, Абигель айрым жерлерде өз курдаштарынан айырмаланат. Бирок ошентсе да үйдө ал мыкты жардамчы, инилери үчүн мыкты эже. Үй-бүлө диагнозду толук кабыл алганы үчүн, атайын ыкмаларды колдонбой, эч кандай дары бербей, кадимки баладай эле өнүктүргөнү үчүн ушундай жетишкендиктер жаралды. Кыз улам чоңойгон сайын анын синдрому ата-энесине анчалык байкалбай баратат.
Абигелден сырткары бул үй-бүлөдө үч уул бар. Эң кичүүсү – Элиазар, бакма бала. Ымыркайга Даун синдрому бар деп алдын ала диагноз коюшканда, энеси аны төрөт үйүнө таштап кеткен. Дина менен Нурмат баланы багып алууну чечкен.
Элиазар азыр 6 жашта. Эшалиеванын айтымында, ал абдан акылдуу, ак көңүл. Абигель көбүрөөк академиялык жактан өнүгүп жатса, Элиазар адамдар менен баарлашканды жактырат. Дина белгилегендей, бул бирдей диагноздо бир эле өнүгүү модели болушу керек деген нерсени төгүндөйт. Даун синдромдуу ар бир бала башкалардай эле индивидуалдуу, толук кандуу инсан.
Биологиялык энеси таштап кеткен тагдыр, тилекке каршы, жалгыз эле Элиазардын маңдайына жазылган эмес.
«Даун синдромунун дароо аныкталышы диагноздун эң эле кейиштүү тарабы болсо керек. Эне менен баланын ортосунда байланыш түзүлгөнгө чейин эле энеге шектенүүлөрдү дароо айтышат. Албетте, аял шок абалга түшөт», – дейт Эшалиева.
«Сантерра» фонду бир нече жылдан бери «Аплифт» уюму менен кызматташып келет, алар балдардын балдар үйлөрүнө ташталышын алдын алуу менен алектенет.
«Даун синдрому бар бала төрөлүп, апасы аны таштап кетүүнү кааласа, дарыгерлер соцкызматтар менен байланышат. Соцкызматтар өз кезегинде бизге чыгышат. Биз барып, энелер менен сүйлөшөбүз, наристенин өнүгүшү тууралуу айтып беребиз, кандайдыр бир психологиялык колдоо көрсөтөбүз. Ата-энелер ымыркайын мамлекеттин кароосуна таштабай, алып кетишкенде аябай кубанабыз», – дейт Эшалиева.
Ошондой эле «Сантерра» фонду диагнозду ата-энелерге угузуу боюнча ар кандай семинарларды да өткөргөн. Борбор Азиядагы Америка университетинин жүрүм-турумду анализдөө институтунун психологдору Даун синдрому бар балдарды диагностикалоо
боюнча протокол иштеп чыгышкан. Эшалиеванын айтымында, бул документ кабыл алынып, Саламаттыкты сактоо министрлигинин сайтына жарыяланган. Тилекке каршы, бардык эле дарыгерлер аны менен тааныш эмес, жумушунда колдонушпайт.
«Протоколдо бейтаптар дарыгерге Даун синдрому менен кайрылышса, эмне кылыш керектиги тууралуу баары айтылган. Мындан сырткары диагнозду ата-энелерге угузуу боюнча профессианалдуу, туура ыкма көрсөтүлгөн», – дейт Дина.
Эшалиева белгилегендей, бул абдан маанилүү, себеби эне-атага диагноз тууралуу кантип кабарлоодон алардын психологиялык абалы, ал тургай баланын мындан аркы тагдыры көз каранды. Бул протокол Оштогу семинарда тааныштырылган. «Сантерра» фонду документти андан ары Бишкекте, ошондой эле бүткүл өлкөдөгү дарыгерлердин арасында жайылтууну көздөгөн, бирок коронавирус пандемиясы ишти токтотуп койду.
Эшалиева белгилегендей, Даун синдрому боюнча эл арасындагы жаңылыш пикирлер, стигмалоо негизги кыйынчылыкты жаратат.
«Синдром десе эле, көпчүлүк акылы кем адамды элестетет. Бул жөнүндө такыр сөз жок да. Албетте, өсүшүндө кандайдыр бир артта калуулар, менталдык өзгөчөлүктөр болушу ыктымал, бирок бул адам эч нерсени түшүнбөйт дегендик эмес», – дейт Дина.
Мындан сырткары Кыргызстанда эрте кийлигишүү системасы иштелип чыккан эмес. Ал 0 жаштан 3-4 жашка чейинки баланы ар тараптуу өнүктүрүүгө жардам берген логопеддердин, психологдордун жана башка адистердин кызматтарын камтыйт. Диагнозу бар балдарды окутуу үчүн туура инклюзивдүү программаларды иштеп чыкчу атайын педагогдор аз, эрготерапевттер, башкача айтканда, күнүмдүк тиричилик көндүмдөрүн өздөштүрүүгө жардам берчү адамдар, сүйлөө жаатындагы терапевттер жокко эсе.
Динанын айтымында, өлкөдө адистердин жетишсиздигин эске алуу менен, Даун синдромдуу балдардын энелери окуудан өтүп, логопед, атайын педагог жана физикалык терапевт болуп калышты. Азыр алар диагнозу аныкталган башка балдарга жана алардын ата-энелерине жардам беришет.
Майыптыгы бар адамдар жана улгайгандар үчүн социалдык кызматтарды өнүктүрүү башкармалыгынын башкы адиси Чолпон Мамбетаипова CABAR.asia`га билдиргендей, ушул тапта Кыргызстанда мекемелер аралык жумушчу топ түзүлдү, ал программа жана иш чаралардын планын иштеп чыгат.
«Башкча айтканда, “эрте аныктоо”, “эрте кийлигишүү” деген сыяктуу терминдер “Жеткиликтүү өлкө” программасында каралган. Биз бул пландарды аягына чыгарууну көздөп жатабыз», – дейт Мамбетаипова.
Ошол эле учурда бул программалар качан ишке аша турганы белгисиз. Чолпон Мамбетаипованын айтымында, «алдыда жумуш көп».\
Билим алууга жол катаал
Элида Төлөмүшова – үй-бүлөдөгү үчүнчү бала. Чоңдору – уул балдар, андыктан ата-энеси кызды аябай күтүп жүргөн.
Энеси Айчүрөк Кулмирзаеванын айтымында, ымыркай 2014-жылы жарык дүйнөгө келген. Неонатолог кызды карап чыгып, «дизэмбриогенездин көптөгөн стигмалары» бар деген негизде аларга Репродукция жана ден соолук клиникасына баргыла деп сунуштайт. Бул эмне экенин билбеген Айчүрөк интернеттен маалымат издөөгө киришет да, балада генетикалык көйгөйлөр бар экенин түшүнөт. Кийин кариотипке анализ тапшырышып, Элидага Даун синдрому деген диагноз коюлду.
Кызын өнүктүрүш үчүн Айчүрөк дефектолог-логопедге окуган. Быйыл күздө Элида 8 жашка толот, кадимки балдардай эле бардык нерсени жасай алат.
«Кызым кадимкидей бакчага барат, көркөм гимнастика ийримине, музыкалык мектепке каттайт. Сүйлөйт, бирок дайыма даана эмес. Окуп-эсептешти үйрөнүп жатат. Эрте курагынан эле жолдошум экөөбүз аны физикалык жана акыл-эс жагынан өнүктүрүүгө аракет кылып, ушуга жетиштик», -дейт Кулмирзаева.
Бирок Элиданы бакчага жайгаштырганга чейин Айчүрөк мектепке чейинки 20 мекеменин эшигин каккылап, алардын баары кызды кабыл алуудан баш тарткан.
«Кыргызстандагы көпчүлүк бала бакчалар Даун синдрому бар балдарды кабыл алууга даяр эмес. Атайын бакчаларга жиберишет. Баланы атайын бакчага же атайын мектепке жайгаштырууну сегрегация деп билем», – дейт ал.
Элиданы музыкалык мектепке да, көркөм гимнастика ийримине да кооптонуу менен кабыл алышкан. Бирок убакыттын өтүшү менен педагогдор жана тренерлер кыз башкалардай эле баарын өздөштүрө ала турганын көрүп, аны менен иштөөдөн коркпой калышты.
Азыр эми Элиданын ата-энесинин алдында “кызыбыз кайсы мектепке барат” деген маселе турат.
«Кызым кадимкидей эле өз курдаштары менен чогуу окуса дейбиз. Элида үчүн жеке окуу программасы бар мектеп керек, жалпы программа ага туура келбейт», – дейт Айчүрөк.
Кулмирзаева кызы үчүн былтыртан бери мектеп караштырып жүрөт, барган жеринен эле «окута албайбыз» деген жоопту угат. Мындан сырткары дарыгерлер, негизинен невропатологдор «Даун оорусун» «дарылоо» үчүн толтура дарыларды жазганы Айчүрөктү тынчсыздантат.
«Кошумча хромосома андан жок болуп кетпейт да. Даун синдрому бар балдарды дарылаштын кереги жок, аларды өнүктүрүп, өз алдынча болууга , жеткиликтүү кесиптерге үйрөтүш керек», – дейт ал.
Мындан улам мамлекет инклюзияны киргизип, эл арасында Даун синдромдуу балдарды туура өнүктүрүү боюнча түшүндүрүү иштерин жүргүзүшү керектигин айтат Калмурзаева.
Билим берүү министрлигинин башкы адиси Салтанат Мамбетова белгилегендей, Кыргызстанда жалпы билим берүү мектептеринде окуган Даун синдромдуу балдар кездешет.
«Бирок алардын басымдуусу башталгыч класстардын окуучулары. Андан ары физика, геометрия, химия же алгебра сыяктуу сабактарды өздөштүрүүдө Даун синдрому бар балдарда, тилекке каршы, кыйынчылыктар жаралат», – дейт Мамбетова.
Адистин айтымында, ушул жагдайды эске алуу менен Даун синдрому бар балдарды атайын мектептерге жиберишет. Ал жакта баланын өнүгүшүнө ылайык атайын көмөкчү окуу программалары каралган.
«Башкача айтканда, алар окуй алышат, бирок мектеп материалын толугу менен өздөштүрө алышпайт. Ошондуктан алар үчүн жеңилдетилген вариант каралган», – деди Мамбетова.
Мамлекеттик колдоо керек
Алиакбар Абитов быйыл тогузга чыкты. Башка балдардай эле, ага Даун синдрому деген диагноз төрөлгөндөн кийин эле коюлган. Кариотипке тапшырылган анализ диагнозду ырастады.
Ушундан кийин Алиакбардын апасы Рано Абитова интернеттен синдром тууралуу маалыматтарды издей баштады.
«Туура эмес маалымат өтө көп экен, бул нерсе мени ого бетер депрессияга түрттү. Кийин башка ата-энелер менен таанышып, баарлашып, депрессиялык абалдан чыктым», – деп эскерет Абитова.
Алиакбар ар кандай сабактарга, анын ичинде музыкага бара баштады. Азыр ал ритмди жакшы сезет, көп ырларды жатка билет. Ранонун айтымында, уулу абдан тырышчаак, бат үйүр алат. Абитова белгилегендей, мындай ийгиликтин бир сыры – алар уулун элден бекитпей, дайыма чогуу алып жүрүшкөнүндө.
«Синдрому бар балдарынан тартынган ата-энелер бар. Алар эч жакка чыгышпайт, бул өтө жаман көрүнүш. Себеби баланын өсүшү андайда жайлайт, жалпы эле баланын абалына терс таасирин тийгизет», – дейт Рано.
Үй-бүлө бет келген негизги тоскоолдук баланы бакчага жайгаштыруу болду. Абитова мектепке чейинки бир нече мекемеге барып, оңдуу жооп ала алган жок. Кийинчерээк туура келчү бакча табылып, Алиакбар ал жакка эки жыл каттады. Азыр бала
«Сантерра» ресурстук борборундагы сабактарга катышат.
Абитова болсо физикалык терапияны өздөштүрүп, «Сантерра» борборунда иштейт. Ал Даун синдрому бар балдарга да, алардын ата-энелерине да психологиялык жана башка жардамын көрсөтөт.
«Борбор азыр 40-50 баланы кабыл ала алат. Балдар кезектешип окушат. Көрсөтүлүүчү кызматтарыбыз дагы көбүрөөк кишиге жеткиликтүү болсо дейбиз, бирок имарат ага жол бербейт», – дейт Рано.
Абитованын айтымында, бийлик же кимдир бирөө фондго жай бөлүп берсе жакшы болмок. Адистер кызматтарды кеңейтип, Даун синдрому бар балдарга керектүү терапияларды өткөрмөк.
«Мамлекет биздикине окшош ата-энелердин уюмдарын колдошу керек. Биз, ата-энелер балдарыбыздын өнүгүшүнө кызыкдарбыз. Мамлекеттен колдоо болсо, мындан да мыкты иштерди жасамакпыз», – дейт ал.
Майыптыгы бар адамдара жана улгайгандар үчүн социалдык кызматтарды өнүктүрүү башкармалыгынын башкы адиси Чолпон Мамбетаипованын айтымында, Кыргызстанда Даун синдромдуу балдар үчүн гана эмес, майыптуулугу бар башка балдар үчүн да мамлекеттик реабилитациялык борборлорго муктаждык күч. Бирок аларды уюштурууга чоң каражат жана убакыт керек.
Ал белгилегендей, айрым уюмдар мамлекет менен байланышуудан качат, алар демөөрчүлөрдүн, сырткы жардамдын жана ата-энелердин төлөмдөрүнүн эсебинен каржыланат.
«Ошол эле маалда майыптыгы бар балдардын саны жыл санап өсүп жатканын көрүүдөбүз. Ошондуктан биз азыр бейөкмөт уюмдар аркылуу ар кандай багыттагы адистерди окутууну көздөп жатабыз. Келечекте “Персоналдык ассистент” системасы боюнча төлөмдөр жогорулатылышы мүмкүн», – дейт адис.
Бирок айтылган пландар качан ишке ашат, төлөмдөр канчага жогорулай турганы белгисиз. Мунун баары чоң каржыга барып такалат.
Бул макала Норвегия ТИМ колдоосунда «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia» аттуу IWPR долбоорунун жана Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн колдоосунда Бейпилдикти жана бейкуттукту чагылдыруу институту (IWPR) тарабынан ишке ашырылып жаткан «Борбор Азияда жаӊы медиаларды жана санарип журналистиканы ѳнүктүрүү» долбоорунун насаатчылык программасынын алкагында даярдалды. Басылманын мазмуну IWPR, Норвегия ТИМ же Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн расмий кѳз карашын чагылдырбайт.