«В Узбекистане, который является экономикой с низким средним уровнем дохода[1], доля зарегистрированных лиц с инвалидностью среди населения страны за последние десять лет колеблется на уровне около 2-3 процентов. Почему существует такой большой разрыв между национальной и международной распространённостью инвалидности? Какие факторы влияют на измерение показателей инвалидности в Узбекистане и как лучше собирать статистические данные об инвалидности?» — ответы на эти и другие вопросы даёт эксперт Дильмурад Юсупов в статье, написанной специально для CABAR.asia.
Подпишитесь на наш канал в Telegram!
Дильмурад Юсупов — участник Школы аналитики CABAR.asia
Повестка ООН по устойчивому развитию до 2030 года нацелена на то, чтобы не оставить никого «за бортом» (на английском «leave no one behind») в процессах социально-экономического развития. Особенно это касается лиц с инвалидностью, которые являются крайне уязвимыми и невидимыми в этих процессах. Согласно Всемирному докладу об инвалидности, более одного миллиарда или 15 процентов мирового населения имеют ту или иную форму инвалидности, в то время как 80 процентов из них проживают в развивающихся странах[2].
Заявительный принцип учёта инвалидности Существенные межстрановые различия в показателях инвалидности происходят вследствие различных законодательных определений инвалидности, отсутствия согласованных на международном уровне стандартов и методов сбора данных и целого ряда других факторов, присущих местному контексту. Закон «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан» определяет человека с инвалидностью как лица, «которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических, умственных, психических или сенсорных (чувственных) нарушений признано в установленном законодательством порядке инвалидом и нуждается в социальной помощи и защите»[3]. Если у вас врождённая либо приобретённая инвалидность, вы не приобретёте статус лица с инвалидностью в Узбекистане автоматически. Чтобы вас официально признали как лицо с инвалидностью, вам необходимо пройти долгий бюрократический путь сбора документов, чтобы доказать свою инвалидность членам врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК). В зависимости от степени ограничения функций вашего организма ВТЭК определяет вас на время или на постоянной основе в одну из трех категорий – I, II и III группы инвалидности. Именно административные реестры ВТЭК служат источником статистических данных о распространенности инвалидности в Узбекистане. Лиц с инвалидностью не ищут, их не выявляют посредством переписей населения или выборочных обследований в масштабе всей страны. К примеру, в Великобритании при посещении терапевта можно зарегистрировать свою инвалидность для того, чтобы получить льготы в общественном транспорте или различные пособия по инвалидности. Однако, сама статистика инвалидности ведётся Управлением по вопросам инвалидности (Office for Disability Issues), которое в свою очередь опирается не только на административные данные о количестве зарегистрированных получателей пособий по инвалидности, но в основном на данные социологических опросов и переписей населения. В целях координации и обеспечения международной сопоставимости данных об инвалидности в 2001 году при статистической комиссии ООН была создана Вашингтонская группа по статистике инвалидности[4], которая разработала и протестировала на международном уровне шесть стандартных вопросов по измерению инвалидности, подходящих для использования в переписях населения, выборочных национальных обследованиях и в других статистических форматах. Начиная с 2007 года доля зарегистрированных лиц с инвалидностью среди населения Узбекистана постепенно сокращалась. По данным Госкомстата в 2015 году данная цифра достигла своего минимума в 1,89 процента или более 586 тысяч человек при населении около 31 миллиона. С 2016 года показатели инвалидности в официальных источниках начинают расходиться. Так, согласно порталу Гендерной статистики минимальный показатель инвалидности наблюдался на конец 2016 года, когда количество лиц с инвалидностью составило 588,9 тысяч человек[5]. В то время как открытые данные комитета статистики Узбекистана[6] показывают, что численность лиц с инвалидностью в 2016 году перевалила предел в один миллион человек и составила 3,24 процента от населения. Государственное информационное агентство УзА констатировало, что на 1 января 2017 года 650 284 человек были признаны как лица с инвалидностью, из которых 84 908 – это дети, не достигшие 16 лет[7]. Неустойчивая динамика численности лиц с инвалидностью в Узбекистане за последнее десятилетие, а также расхождение официальных статистических данных вызывает ряд логических вопросов. Почему в течение восьми лет численность зарегистрированных людей с инвалидностью систематически уменьшалась? Как можно объяснить внезапный скачок численности лиц, сумевших доказать свою инвалидность, за последние два года? Можно ли вообще говорить о «скачке» судя по существенному расхождению данных, предоставленных разными государственными источниками? Сбор данных об инвалидности для назначения социальных выплат Основной мотивацией регистрации лица с инвалидностью в Узбекистане служит ежемесячная пенсия по инвалидности, которая в этом году составила 360 460 сум (около 40 долларов США) для лиц с инвалидностью с детства. Для тех, кто приобрёл инвалидность в процессе жизнедеятельности пенсия по инвалидности прибавляется к базовой пенсии в зависимости от наличия и продолжительности трудового стажа. С другой стороны, основным критерием ВТЭК по признанию лица с инвалидностью является то, достоин ли человек этой незначительной пенсии в силу отсутствия или утраты своей трудоспособности. Иными словами, статистический учёт лиц с инвалидностью в Узбекистане осуществляется в целях администрирования пенсий и социальных пособий со стороны уполномоченных на это государственных органов как ВТЭК и внебюджетного Пенсионного фонда при Министерстве финансов Республики Узбекистан. За 2007-2017 годы количество лиц с инвалидностью, получающих социальные пособия, в среднем составило около 227 тысяч человек. С 1 января 2011 года вступил в силу закон[8], который отменил пенсии для третьей группы лиц с инвалидностью, что не очень сильно отразилось в статистике, сократив лишь численность достойных пособия до минимального уровня в 206,5 тысяч человек в 2012 году. Возможной причиной отмены пенсий для третьей группы инвалидности и постепенного уменьшения количества лиц, получающих социальные пособия, могло послужить существенное бремя социальных выплат для бюджета развивающейся узбекской экономики. Скорее всего Правительство Узбекистана предприняло строгие меры экономии бюджета и ограничило пособия по инвалидности только тем, кто наиболее соответствует строгим критериям ВТЭК. В итоге социальная защита в Узбекистане ограничивается только теми, кто является самым уязвимым вследствие наличия серьезных нарушений функций организма. Интересен также тот факт, что количество впервые признанных лиц с инвалидностью никак не отражается в ежегодном изменении численности всех признанных лиц с инвалидностью. Например, в 2016 году впервые признанные лица с инвалидностью составили 20,7 тысяч человек. В то время как общая численность признанных лиц с инвалидностью в том же году увеличилась на 436,1 тысяч по сравнению с 2015 годом. Исходя из этих данных, можно только догадываться, что людям, которые в прошлом были признаны как лица с инвалидностью, затем по каким-то причинам вышли из группы инвалидности, заново вернули статус третьей группы в 2016 году. Данная группа инвалидности не даёт прав претендовать на социальные пособия. Возможно внезапный рост количества признанных лиц с инвалидностью в Узбекистане связан с реформами президента Шавката Мирзиёева в сфере социальной защиты. 1 декабря 2017 года был принят указ президента «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью». Гендерные противоречия в распространённости инвалидности С 2007 по 2015 годы распространенность инвалидности среди женщин в Узбекистане сокращалась несмотря на то, что вероятность приобретения инвалидности среди женщин гораздо выше, чем у мужчин. Согласно Всемирному докладу об инвалидности, инвалидность больше распространена среди женщин и пожилых людей. Женщины имеют тенденцию жить дольше и представляют значительную долю в пожилом возрасте, в котором они в большей мере подвержены инвалидности. В 2016 году ожидаемая продолжительность жизни женщин при рождении в Узбекистане составляла 76,2 года по сравнению с 71,4 года для мужчин. Более того, если мы рассматриваем возрастной состав населения по полу, то женщины в возрасте 60 лет и старше составляют почти 4 процента от общей численности населения, тогда как мужчины в том же возрасте составляют 3,24 процента. Тем не менее, доля женщин с инвалидностью в Узбекистане постепенно сокращалась с 408,9 тысяч человек в 2007 году до примерно 246,2 тысяч женщин в 2015 году, а численность мужчин с инвалидностью в течение наблюдаемого периода составила в среднем около 400 тысяч человек. Женщины с инвалидностью обычно являются более уязвимыми в связи с тем, что они сталкиваются с двойной дискриминацией по признаку пола и инвалидности. Наличие инвалидности у девушки может негативно сказаться на её будущем или даже на будущем других членов её семьи, вследствие наличия негативных стереотипов об инвалидности в обществе. В связи с этим, родители нередко скрывают инвалидность своих детей, особенно дочерей, и не обращаются в ВТЭК своевременно для оформления группы инвалидности. Медикализация инвалидности и её последствия для статистики В 2016 году Министерство труда и социальной защиты населения Республики Узбекистан было преобразовано в Министерство занятости и трудовых отношений. Основные обязанности по оказанию медико-социальной помощи лицам с инвалидностью, включая детей с инвалидностью, были возложены на Министерство здравоохранения Узбекистана[9]. Кроме того, с 2010 года задачи по определению инвалидности и выплате социальных пособий и материальной помощи лицам с инвалидностью, которые ранее входили в функции Министерства труда, были переданы Пенсионному фонду при Министерстве финансов. В свою очередь, это может иметь негативные последствия для надлежащего измерения инвалидности в стране, поскольку Министерство здравоохранения будет продолжать «медикализировать»[10] инвалидность, а Пенсионный фонд и ВТЭК будут стремиться ограничивать количество тех, кто достоин пенсий по инвалидности. Подтверждением медикализации инвалидности в Узбекистане может служить информация о причинах инвалидности среди женщин и мужчин, впервые признанных как лица с инвалидностью в 2016 году[11]. Заболевания системы кровообращения являются основной причиной инвалидности среди мужчин, тогда как для женщин – это злокачественные новообразования. Сердечно-сосудистые и онкологические заболевания можно вылечить, лиц с инвалидностью можно реабилитировать и сделать из них здоровых людей. В результате, распространенность инвалидности в размере двух-трех процентов может показаться положительным результатом или даже достижением эффективной политики в области здравоохранения и медицинской реабилитации. Однако, в действительности всё может быть совсем наоборот. Инвалидность – это не сугубо медицинская проблема, а в первую очередь социальная. Конвенция ООН о правах лиц с инвалидностью гласит, что «инвалидность является результатом взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». Мы не должны фокусировать своё внимание только на нарушениях организма человека и восстановлении его функций. Ведь есть люди, которым уже невозможно восстановить зрение, слух и способность ходить. Наше основное внимание и усилия должны быть уделены своевременному выявлению лиц с инвалидностью и совместному предотвращению барьеров на пути их включения в общество. Как вернуть на борт тех, кто ещё не смог заявить о себе? Анализ показателей инвалидности в Узбекистане за последние десять лет поднимает вопрос о достоверности и об охвате официальных статистических данных об инвалидности. Резкий «скачок» численности признанных лиц с инвалидностью за последние два года позволяет предположить, что многие лица с инвалидностью всё ещё остаются «за бортом» национальной статистики, что делает их невидимыми для глаз должностных лиц и ведомств, ответственных за их социальную защиту. Во-первых, главенствующий заявительный принцип регистрации инвалидности и бюрократические препоны препятствуют надлежащему учёту всех лиц с инвалидностью в Узбекистане оставляя многих «за бортом». Чтобы избежать это, необходимо переходить от заявительного принципа учёта инвалидности к всеобъемлющей переписи населения с включением специальных вопросов об инвалидности. В последний раз такая перепись проводилась в Узбекистане почти 30 лет назад, и в конце 2017 года председатель Госкомстата Узбекистана заявил, что новая перепись населения может состояться уже в 2020 году[12]. Очень важно, чтобы предстоящая перепись включила стандартный набор вопросов по инвалидности, рекомендованный Вашингтонской группой по статистике инвалидности. Во-вторых, существует высокая вероятность значительной недооценки распространённости инвалидности, если данные собираются исключительно для целей осуществления пенсионных выплат для лиц с огранничеными возможностями здоровья. Волокита, связанная со сложным процессом освидетельствования инвалидности, и незначительные размеры пенсий и социальных пособий могут послужить демотивирующим фактором получения официального статуса лица с инвалидностью. Вдобавок, наличие стереотипов и культурных предрассудков вокруг инвалидности может также заставить человека задуматься перед тем, как идти в ВТЭК и получать «клеймо» инвалида для себя или своих детей. Сбор надлежащих статистических данных об инвалидности имеет важное значение для местных органов власти в разработке и осуществлении эффективной социальной политики по поддержке всех лиц с инвалидностью. Статистические данные должны собираться для выявления социально-экономического положения лиц с инвалидностью и устранения барьеров, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни. В связи с этим, официальная регистрация инвалидности и получение гарантированных государством социальных пособий и льгот не должна представлять дополнительный барьер для лиц с инвалидностью. В заключении, чтобы предотвратить последующую медикализацию инвалидности и приравнивания её к болезни необходимо ратифицировать Конвенцию ООН о правах лиц с инвалидностью, которая признаёт социальное понимание инвалидности и обязывает государств-участников осуществлять сбор надлежащих и дезагрегированных статистических данных включая исследовательские данные[13]. К сожалению, несмотря на то, что Конвенция была подписана Узбекистаном ещё в 2009 году, она до сих пор остаётся нератифицированной. Использованные источники: [1] По данным Всемирного банка: https://data.worldbank.org/?locations=UZ-XN [2] Всемирный доклад об инвалидности, Всемирная организация здравоохранения, 2011 г. [3] Закон Республики Узбекистан от 18 ноября 1991 года № 422-XII «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан», Статья 3. [4] http://www.washingtongroup-disability.com/ [5] Численность лиц с инвалидностью, получающих пенсии и социальные пособия, Гендерная статистика Узбекистана, Государственный комитет Республики Узбекистан по статистике: https://gender.stat.uz/ru/osnovnye-pokazateli/sotsialnaya-zashchita/invalidy/169-chislennost-invalidov-sostoyashchikh-na-uchete-v-organakh-sotsialnoj-zashchity-naseleniya-1-ru [6] Численность лиц с инвалидностью, получающих пенсии и социальные пособия, Государственный комитет Республики Узбекистан по статистике: https://stat.uz/ru/158-otkrytye-dannye/2263-chislennost-invalidov-poluchayushchikh-pensii-i-sotsialnye-posobiya [7] http://www.uza.uz/ru/documents/o-merakh-po-dalneyshemu-sovershenstvovaniyu-sistemy-gosudars-01-08-2017?m=y&ELEMENT_CODE=o-merakh-po-dalneyshemu-sovershenstvovaniyu-sistemy-gosudars-01-08-2017&SECTION_CODE=documents [8] Закон Республики Узбекистан о внесении изменений и дополнений в закон «О государственном пенсионном обеспечении граждан» от 22 декабря 2010 г. № ЗРУ-272, Статья 1, Пункт 5. [9] https://www.gazeta.uz/ru/2016/02/23/mehnat/ [10] Относить инвалидность к сугубо медицинскому состоянию и проблеме, которые попадают только в сферу влияния Министерства здравоохранения. [11] Численность женщин и мужчин, впервые признанных как лиц с инвалидностью по причинам инвалидности: https://gender.stat.uz/ru/osnovnye-pokazateli/sotsialnaya-zashchita/invalidy/644-chislennost-zhenshchin-i-muzhchin-vpervye-priznannykh-invalidami-po-prichinam-invalidnosti [12] https://www.gazeta.uz/ru/2017/12/14/population/ [13] Конвенция ООН о правах инвалидов, 2006 год, Статья 31 «Статистика и сбор данных».Данный материал подготовлен в рамках проекта «Giving Voice, Driving Change — from the Borderland to the Steppes Project», реализуемого при финансовой поддержке Министерства иностранных дел Норвегии. Мнения, озвученные в статье, не отражают позицию редакции или донора.