IWPR Kazakhstan: “Немолочные берега”

В конце января 2015 года одна из жительниц Темиртау, живущая с ВИЧ, наконец-то получила смеси для своего ребенка, которому заменители грудного молока положены по закону. В поликлинику, к которой относится малыш, детское питание не поступало с сентября прошлого года, то есть почти 4 месяца.

Автор расследования Светлана Егорова, журналист он-лайн издания Headline.kz  в городе Темиртау, Казахстан.

ПОДОЖДИТЕ

24-летняя Сауле (имя изменено по просьбе героини), живущая с ВИЧ, стала мамой в октябре 2014 года. Три раза была у участкового педиатра поликлиники №1 на приеме, и все три раза интересовалась, выдадут ли ей положенные для малыша смеси.

– Мы посещали поликлинику один раз в месяц, как положено. Ответ медсестры всегда был один: «Смесей нет, подождите до следующего месяца». Говорили, что должен появится «Нутрилак», – рассказывает Сауле. – Для кормления сына я сама покупала детскую молочную смесь «Малютка», большую 700-граммовую пачку. Цена одной пачки – 2215 тенге, ее хватало примерно на 1 неделю.

В месяц выходило 4 пачки, или 8 860 тенге на смеси. Для Сауле и ее супруга это были ощутимые траты. Их ежемесячный доход на семью из 3-х человек складывается из зарплаты мужчины в 50 000 тенге и пособия на ребенка в размере 13 000 тенге.

Сауле – всего лишь одна из ВИЧ-положительных темиртауских мам, которая не побоялась рассказать про отсутствие смесей нам и представителю общественного объединения «Мой дом», оказывающего помощь людям, живущим с ВИЧ.

– За последние 2 года к нам обратились с аналогичной проблемой 5 женщин, живущих с ВИЧ. Это только те, кто не боится возможных конфликтов с врачами, кто хочет изменить ситуацию, – говорит исполнительный директор темиртауского ОО «Мой дом» Елена Билоконь, которая является также и председателем «Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ». – В каких-то случаях мы совместно с представителем городского центра СПИД писали ходатайства на имя главврача поликлиники, в каких-то обращались по телефону. После нашего вмешательства проблема решалась, женщину сразу обеспечивали смесями. У нас был случай, когда женщина родила в декабре, а ей сказали в поликлинике, что за смесями пусть обращается только в марте. Другой мамочке 2 месяца подряд не давали питание. Пришлось писать письмо, и проблема решилась. В остальных случаях я просто объясняла женщинам, что надо сразу идти к главврачу. Эта проблема с нехваткой смесей возникает регулярно, особенно в конце и начале года. В планах нашей организации – в самое ближайшее время – провести по регионам мониторинг по обеспечению бесплатным детским питанием детей, рожденных от ВИЧ-положительных женщин, и предоставить отчет в «ООН-Женщины». А пока дам совет женщинам с ВИЧ, которые столкнулись с подобной ситуацией: обращайтесь к нам в общественное объединение «Мой дом», по телефону 90 00 95 и по адресу: ул. Пионерская, 59 а, г.Темиртау.

Для сравнения приведем истории других женщин, живущих с ВИЧ,  которые получали смеси в 2012 году. Тогда обеспечение детскими молочными смесями тоже оставляло желать лучшего. Лена относится к поликлинике №2. Ребенку сейчас 2 года 7 месяцев. В 1 месяц его жизни они пошли на плановый прием. На участке им дали 1 пачку смеси. «Этого, конечно, очень мало, – говорит Лена. – Какие-то разы вообще ничего не давали. Самое большее – это 2 пачки в месяц». В 2012 году заменители грудного молока выдавали в кабинете участкового педиатра. Приходилось докупать смеси самой – хорошо, что родители помогали. За пояснениями Лена никуда не обращалась, ни устно, ни письменно. Но за все полученные пачки смеси расписывалась. На участке она однажды стала выяснять, почему не дают положенные смеси, и услышала в ответ: «Таких как вы много, смесей не хватает». А Оксана, также с положительным ВИЧ-статусом, написала жалобу, и ей сразу дали 8 пачек, правда всего один раз.

Неужели таких как Лена, Оксана и Сауле (то есть женщин с диагнозом ВИЧ, родивших детей) много? До того много, что нельзя обеспечить бесперебойное снабжение их младенцев молочными смесями? Как сообщили нам в областном центре по профилактике и борьбе со СПИД, от ВИЧ-положительных женщин в 2014 году в Темиртау родился 21 ребенок. Беременных было 31. Насколько руководителям детских поликлиник сложно сделать правильную заявку, чтобы смесей хватало на всех этих детей? Или дело в чем-то другом?

Совместно с Еленой Билоконь и старшим инспектором по защите женщин от насилия отдела административной полиции УВД г. Темиртау, майором полиции Светланой Гаркушей мы подготовили письменные запросы в управление здравоохранения Карагандинской области (УЗКО) и в детскую поликлинику №1. Хотели узнать, почему не исполняются законы.

СМЕСИ УЖЕ ЗДЕСЬ

– Я вообще не понимаю, как педиатр может отказать ребенку в выписке питания, – говорит он. – Не могло быть такого, чтобы молодой маме просто сказали: смесей нет и не знаем, когда будут.

– 26 января мы звонили Сауле, она рассказала: ходила на прием в середине января, в ответ услышала, что смесей так и нет.

– Сейчас мы с вами пойдем, специально вас поведу. В 2014 году от ВИЧ-инфицированных женщин родилось 5 детей – это я говорю только о тех, которые прикреплены именно к нашей поликлинике №1. И все они получали у нас питание, это я знаю точно. Если кому-то не досталось – такое могло быть, но это не отказ, а то, что в ноябре закончились смеси. Что делать женщинам? Покупать смеси на свои деньги. С 27 января этого года смеси уже  выписывают. Мы получили их. Есть тендерный закуп. С нами работает молочная фирма. Все детки, не только рожденные от ВИЧ-положительных матерей, но и другие категории искусственников, получат питание в полном объеме. Мы не имеем права отказывать в выдаче детского питания, особенно детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных женщин. Потому что когда женщина беременеет, она становится на учет в центре СПИД и получает АРВ-терапию. Всех мы знаем, потому что они стоят у нас на учете. Когда рождаются такие детки, все педиатры тоже знают. Потому что мы не имеем права дать такому ребенку даже глоток материнского молока.

– Но я так понимаю, в конце года возникает какая-то проблема с этим?

– Не всегда можно точно рассчитать необходимое количество смесей. Планируем одну цифру, а рожают женщины – какие-то социальные проблемы возникают, стрессы, и у них пропадает молоко. Мы комиссионно переводим таких детей на искусственное вскармливание. И естественно вырастает количество детей, нуждающихся в смесях.

– Но число детей, рожденных от ВИЧ-положительных женщин, почти не растет. Они же должны обеспечиваться смесями прежде всего, а потом уже все остальные, разве не так?

– Так питание то же самое. Детей от ВИЧ-положительных матерей мало. Но помимо них много детей-искусственников, которых мы не планировали.

– Они получаются все в общем списке?

– Конечно.

– То есть у детей, рожденных от ВИЧ-положительных женщин, нет никаких преимуществ в этой очереди?

– Преимущество одно – они получают в первую очередь. Это святое дело. Я еще раз говорю – такие дети не должны сделать даже глоток материнского молока.

– Но что же происходит со смесями в ноябре?

– Это уже не наша вина. Поступает питание – мы отдаем все. В ноябре закончилось питание. Обычно оно в конце года заканчивается. Вообще я переживал, что тендер будет в феврале. Но сейчас получилось хорошо – это благодаря тому, что Управление здравоохранения Карагандинской области хорошо сработало. Они тендер раньше провели, и сегодня я могу сказать с чистой совестью, что у нас есть питание. Фирма выигрывает тендер и начинает поставки.

Василий Иванович говорит, что ежемесячно каждый ребенок в Темиртау должен получать от 8 до 10 пачек молочных смесей. Это зависит от возраста и от самого ребенка, его потребностей. Такое количество и получают. Этого вполне достаточно для грудничков.

– Каждая детская поликлиника отдельно подает заявки на смеси в областное управление здравоохранения. Закуп детского питания идет из областного бюджета, – говорит он. – У фирмы, выигравшей тендер, есть перед глазами эти заявки. И ее представители говорят – да, мы можем обеспечить в этом объеме молочными смесями. У нас могут быть перебои из-за поставщиков – 1-2 недели. Это единственное. 

– Что делать женщинам, если они из социально-неблагополучных групп населения и покупка смесей им не по карману?

– В таком случае им надо обращаться в управление соцзащиты за помощью. Если у них нет денег, нет возможности покупать питание для грудного ребенка, им выделяют денежную помощь. А молочные смеси по рецепту у нас выдаются бесплатно в пункте выделения смесей, на первом этаже в нашей поликлинике №1. На том месте примерно до ноября прошлого года была частная аптека. Раньше в ней же и выдавалось детское питание, но кроме того там продавались разные лекарственные препараты. А теперь только смеси выдаются. Рецепт выписывает участковый врач, его можно взять либо на приеме, либо медсестра принесет во время планового визита домой к малышу.

– Куда обращаться тем, кто столкнется с подобной ситуацией? Что делать, когда в третий раз скажут: «Смеси нет, когда будет – не знаем»?

– Есть заведующая педиатрическим отделением, в первую очередь. Она больше контактирует с педиатрами. Если женщина не удовлетворена ответом заведующей, то есть я. Если это наша поликлиника №1, то телефон 98-66-41. В других поликлиниках женщина должна действовать по такой же схеме. Вообще все это объяснятся беременным женщинам в «школе молодой матери».

Василий Коврыгин ведет меня в пункт выдачи бесплатных молочных смесей, расположенный на первом этаже в фойе поликлиники. Фирма-поставщик – казахстанская. На накладной читаю полное название: филиал товарищества с ограниченной ответственностью «Ак-Ниет» в г. Астана. Кстати, такие пункты выдачи есть в каждой из трех темиртауских поликлиник, узнаю я от собеседника.

– Теперь все нормально, питание у нас пошло, женщина получит смеси, положенные ее ребенку. А я выясню, может медсестра себя неправильно повела, проведу работу с врачами, – говорит Василий Иванович.

28 января мы связались по телефону с Сауле. Она не скрывала радости:

– Мне позвонили и сказали, что смеси поступили. Мы уже взяли бесплатно по рецепту 10 пачек. Это за январь. В феврале обещали еще 10 пачек дать.

Официальные ответы.

Исходя из этого ответа, получается, что смеси не поступали в течение почти 4 месяцев. В течение этого времени Сауле покупала заменители молока за свой счет. Кстати, для интереса мы узнали, сколько стоит в аптеках Темиртау 400-граммовая пачка «Нутрилака» (такого, который поступил в поликлиники) для малышей от рождения до 6 месяцев. Оказалось, от 970 до 1150 тенге. Как говорят опытные мамочки, такой пачки малышу хватает на 3-4 дня. Получается, в месяц их потребуется 8-10. Нетрудно подсчитать, какую сумму тратят мамы только на питание младенца.

Изучаем ответ из поликлиники №1 далее. Бесплатному обеспечению адаптированными заменителями грудного молока подлежат на равных правах дети до года по различным медпоказаниям, в том числе рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. При прогнозном составлении объемов смесей, которое проводится в третьем квартале предшествующего года на последующий календарный год, крайне затруднительно однозначно определить количество детей, подлежащих обеспечению бесплатными заменителями грудного молока. Заявку-потребность составляют, ориентируясь на статистические данные прошлых лет. Практика показывает, что объемы доставки по разнарядке немногим не «дотягивают» до 100% заявки-потребности. Чтобы бесплатных молочных смесей хватало всем, кому они положены, руководство поликлиники считает, что каждая беременная женщина должна вовремя становиться на учет к гинекологу – тогда дети, рожденные от ВИЧ-положительных женщин, точно попадут в заветный список.

– Вероятно, есть необходимость формирования резервных объемов адаптированных заменителей грудного молока в общественных организациях на средства спонсоров и благотворителей, – добавляет Василий Коврыгин. – Мы, медработники поликлиники, готовы участвовать в мероприятиях по формированию резерва смесей в общественных организациях в пределах своей компетенции. Формирование резерва в условиях деятельности нашего предприятия не представляется возможным.

Через несколько дней мы получили официальный ответ из Управления здравоохранения Карагандинской области. Из него стало понятно, что заявки на 2015 год на обеспечение лекарственными средствами, в том числе и молочными смесями, были представлены поликлиниками в ноябре прошлого года, а процедуры по закупу услуг по обеспечению бесплатного детского питания УЗКО провел в начале февраля текущего года. Поставки начались  в конце февраля после оформления необходимых документов. На период до подведения итогов по закупу данных услуг произведен закуп детского питания в размере 2-месячной потребности в рамках финансирования. Таким образом, в январе-феврале дети обеспечены смесями, в частности, согласно графику поставки в Темиртау с 21 января 2015 г.

В официальном ответе говорилось, что заявка на закуп детского питания на 2014 год формировалась в 2013 году. Количество детей, находящихся на искусственном вскармливании, с тех пор увеличилось, несмотря на внедрение международных программ по пропаганде грудного вскармливания, в связи с чем в конце года в некоторых ЛПО смеси были досрочно освоены. Что касается планирования создания в поликлиниках отдельного резерва детского питания конкретно для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин, то это не представляется возможным, так как списков людей, живущих с ВИЧ, в поликлиниках нет, потому что обследование проводится анонимно и строго конфиденциально. Выдача заменителей грудного молока осуществляется согласно Перечню абсолютных и относительных показаний Приказа МЗ РК (786) всем детям на общих основаниях для предупреждения нарушения прав детей, рожденных от женщин с туберкулезом, онкологией и т.д. по Перечню.

Еще в официальном ответе, полученном нами, было отмечено, что нередко ВИЧ-инфицированные ведут асоциальный образ жизни, что порой связано с отсутствием документов у матери и ребенка, а это является серьезным препятствием для бесперебойного обеспечения детей молочными смесями, так как рецепты для его выдачи обеспечиваются только с ИИН ребенка.

«Тем не менее, в Карагандинской области все дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных женщин, обеспечены детским питанием», – завершался ответ, присланный из Управления здравоохранения Карагандинской области.

С заместителем руководителя управления Гульбан Мамалиновой, подпись которой стояла под официальным ответом, мы поговорили по телефону.

– Почему тендер не проводится раньше февраля, например, в декабре или в январе?

– В декабре у нас создается комиссия, и на 2 месяца вперед решается вопрос, чтобы было обеспечение. Идет частичный закуп. Но беда у нас в том, что многие женщины не хотят или не могут кормить грудью.

– Я говорю конкретно про детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Многие женщины на учете по беременности состоят, а дети после рождения точно сразу ставятся на учет, и можно же предугадать цифру.

– Мы всегда индивидуально подходим к этому вопросу. Если выбор будет стоять, то мы, конечно, в первую очередь упор сделаем на ребенка от ВИЧ-инфицированной женщины. Мы работаем в рамках. Нам дают определенную сумму, и мы должны в нее уложиться. Я всегда говорю: если бы давали ровно столько, сколько нужно, то и жалоб меньше было бы. Но мы делаем резерв. Потому что у нас очень много миграции.

Созвонились мы и главным педиатром Карагандинской области Натальей Дюсембаевой, из разговора с которой стала более ясна ситуация с обеспечением детским питанием.

– Бесплатные молочные смеси мы выдаем не всем подряд, а только согласно перечню. В отношении ВИЧ-инфицированных людей в центрах СПИД действует анонимность и строгая конфиденциальность. Поэтому мы не можем взять списки этих людей, для предотвращения их стигматизации, – сказала Наталья Ивановна. – Поэтому только по факту, когда женщина родила, поликлиника узнает, что есть такой ребенок. Согласно Приказу №786 у нас идет общий резерв выдачи, мы никак не можем отдельно предусмотреть смеси для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин. Но таких женщин мало и все они стопроцентно обеспечены смесями. Никаких нарушений их прав в Карагандинской области не происходит. Они получают смеси на общих основаниях, как и женщины, больные туберкулезом и онкологией – они все равны. Количество детей, находящихся на искусственном вскармливании, увеличивается. К тому же, разные инфляционные процессы ведут к удорожанию смесей. А нам, к сожалению, местный бюджет дает  практически одну и ту же сумму уже несколько лет – всего примерно 1,5 миллиарда. На эти деньги мы должны закупать и детские молочные смеси, и дорогостоящие препараты, от которых зависят жизни пациентов. Лекарства для лечения тяжелых заболеваний очень дорогие, цены доходят до 200-300 тысяч тенге за один флакон. Если мы такого больного не обеспечим, он погибнет. Выделяемая сумма не покрывает 100-процентной потребности. Как видите, бюджет не безразмерный.

По словам Натальи Дюсембаевой, количество пациентов, состоящих на диспансерном учете и подлежащих бесплатному лекарственному обеспечению, постоянно увеличивается. «Я позвонила главврачам темиртауских поликлиник,  – продолжает она, – они сказали, что официальных списков у них нет. У нас заявки подаются на количество детей, находящихся на искусственном вскармливании, ориентируясь на цифру прошлого года. Это несовершенство. А с другой стороны, мы хотим защитить ВИЧ-инфицированных – все конфиденциально, анонимно. Мы не можем сказать женщине: «Ты ВИЧ-инфицированная, я тебя в список ввела, потому что запланировала тебе эту смесь давать». Тогда с другой стороны будет нарушение их прав. Мы подаем данные в управление экономики при областном акимате, но, наверное, очень много других мест, куда нужны деньги. Мы бы рады дать смеси всем, кому они положены, но если есть какие-то перебои – это не по нашей вине. Наш руководитель постоянно доказывает везде, что нужно больше денег».

По информации, распространенной областным центром по профилактике и борьбе со СПИД, в Темиртау принята программа на 2013-2015 годы по стабилизации ситуации.В приоритете – профилактические мероприятия с целью предотвращения новых случаев и меры по сдерживанию ВИЧ/СПИДа. Проводится диспансеризация ВИЧ-инфицированных лиц и современная антиретровирусная терапия, которая снижает вирусную нагрузку в крови, тем самым позволяет продлевать жизнь людей с ВИЧ. Местные специалисты призывают к более эффективным мерам: нужно прививать навыки безопасного поведения по отношению к ВИЧ-инфекции и обязать руководителей промышленных предприятий и учреждений обеспечивать проведение уроков по профилактике ВИЧ-инфекции в сфере труда.

А про обеспечение детскими молочными смесями женщин с ВИЧ, родивших детей, похоже, никто не подумал. Не получив заменители грудного молока у педиатра, не все женщины могут покупать питание за свой счет. Семьи и доходы в них бывают разные. И есть вероятность того, что какая-то мамочка с ВИЧ из-за безденежья и безвыходной ситуации не удержится от соблазна и станет кормить младенца грудью.

Светлана Егорова, журналист он-лайн издания Headline.kz

Данный материал подготовлен  в рамках тренинга «Журналистские расследования проблем женщин, живущих с ВИЧ». Участниками тренинга стали 17 журналистов и правозащитников, представляющих различные регионы Казахстана и Таджикистана.

В результате тренинга были сформированы 6 команд, которые работали над случаями нарушения прав женщин и детей с ВИЧ в  Казахстане (в Шымкенте, Павлодаре и Темиртау), а также в Таджикистане (проживающих, преимущественно, в Душанбе или пригородных районах). Основными темами для журналистских расследований стали такие вопросы, как нарушение имущественных прав женщин и детей с ВИЧ, нарушение прав на доступ к медицинским услугам, нарушение прав ребенка на получение статуса инвалида по причине ВИЧ, случаи домашнего насилия над женщинами, живущими с ВИЧ.

Проект состоялся при поддержке Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, представительства Института репортажей войны и мира (IWPR) в Казахстане и многостранового отделения Структуры «ООН-женщины» в Центральной Азии. IWPR несет полную ответственность за содержание материала, которая ни в коей мере не может быть принята как точка зрения многостранового отделения Структуры «ООН-женщины» в Центральной Азии.