В последние годы в Таджикистане также, как и в других странах, стали больше говорить об аутизме. Официальные данные о количестве людей с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС) в странах Центральной Азии найти довольно сложно. В Таджикистане таких данных и вовсе нет, поскольку официально врачи этот диагноз не ставят. Специалистов в государственных поликлиниках, которые специализируются на лечении РАС, в стране также нет. Единственная организация, которая работает с детьми с аутизмом, это общественная организация «Ирода» (инициатива родителей детей с аутизмом), в которой есть специалисты и которая сейчас многое делает, чтобы помочь людям с таким диагнозом.
По данным Всемирной организации аутизма, за последние 10 лет количество детей с аутизмом в мире выросло в 10 раз.
Для того, чтобы прояснить ситуацию по Таджикистану, CABAR.asia обратился к президенту правления общественной организации «ИРОДА» Шахло Шариповой.
Аутизм или расстройство аутистического спектра (РАС) относится к широкому спектру состояний, характеризующихся проблемами с социальными навыками, повторяющимся поведением, речью и невербальным общением. Это неврологическое нарушение, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.
Существует огромное множество признаков, которые сопровождаются самыми разными симптомами у людей с аутизмом. Многие специалисты сейчас рассматривают аутизм не, как болезнь, а, как состояние, с которым человек рождается.
Основные симптомы аутизма:
- проблемы с социальным взаимодействием и ограниченное повторяющееся поведение; трудности в общении и социальном взаимодействии, человек предпочитает оставаться в одиночестве;
- болезненное восприятие всего нового, человек неохотно отвлекается от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное, к примеру, начать петь в транспорте;
- часто люди с аутизмом любят расставлять вещи только в определенном порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму.
- Также часто поведение детей с аутизмом характеризуется жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).
- многие люди с аутизмом страдают сенсорными проблемами. Обычно они связаны с повышенной или недостаточной чувствительностью к звукам, свету, прикосновениям, вкусам, запахам, боли и другим раздражителям.
- Это расстройство часто сопровождается повышенной сенсорной чувствительностью и медицинскими проблемами, такими как расстройства желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), судороги или нарушения сна, а также проблемами психического здоровья – беспокойство, депрессия и проблемы с вниманием.
Родителям следует обратить внимание на поведение своего ребенка как можно раньше. Обычно первые признаки аутизма заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Это, как раз, сниженная реакция на имя, на обращение, неумение использовать жесты или слова, или своеобразное использование слов. Как правило, к 15–18 месяцам этот диагноз можно довольно уверенно поставить.
Аутизм невозможно излечить, но со временем можно скорректировать поведение и адаптировать человека к социальной жизни. Поэтому, чем раньше родители обратятся в службы раннего вмешательства, тем раньше у ребенка начнут развивать навыки адаптации и социального мышления.
Да, существует множество подтипов аутизма, на которые больше всего влияет сочетание генетических факторов и факторов окружающей среды. Поскольку аутизм – это расстройство спектра, у каждого человека с аутизмом есть свой набор сильных качеств и проблем.
Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Способы, которыми люди с аутизмом учатся, думают и решают проблемы, могут варьироваться: у некоторых очень высокий IQ, у других – наоборот. Некоторым людям с аутизмом может потребоваться значительная поддержка в повседневной жизни, в то время как другим – меньшая. В некоторых случаях они полностью самостоятельны.
Однозначного ответа на этот вопрос у современной науки пока нет. Исследования показывают, что аутизм возникает в результате сочетания генетических и не генетических или внешних факторов.
Генетические факторы риска:
- Многочисленные исследованияпоследних лет показывают, что аутизм, как правило, передается по наследству. Изменения в определенных генах увеличивают риск развития аутизма у ребенка. Если родитель несет одно или несколько из этих генных изменений, они могут быть переданы ребенку (даже если у родителя нет аутизма).
- В других случаях эти генетические изменения возникают спонтанно в раннем эмбрионе или в сперматозоиде и/или яйцеклетке, которые вместе образуют эмбрион. Опять же, большинство этих изменений генов сами по себе не вызывают аутизм. Они просто увеличивают риск заболевания.
Негенетические факторы.
Факторы экологического риска, психологические, неврологические и биологические. Исследования американских ученых показывают, что определенные факторы окружающей среды могут еще больше увеличить или снизить риск аутизма у людей, генетически предрасположенных к этому расстройству.
Некоторые предлагаемые факторы включают:
- рождение в сроки до 35 недель беременности;
- воздействия алкоголя, никотина или лекарственных препаратов во время беременности;
- материнские инфекции во время беременности (особенно краснуха);
- родовые осложнения (особенно связанным с лишением кислорода);
- возраст родителей на момент зачатия (до 18 лет и выше 35 попадают в зону риска);
- меньше одного года перерыва между беременностями (у одного из детей погодок аутизм встречается чаще);
- отравление ребёнка до года.
Такие факторы, как вирусные инфекции, прививки, осложнения во время беременности или загрязнения окружающей среды изучаются учеными в последние десятилетия, но однозначного ответа пока не получено.
По последним данным, обнародованным учеными Дрексельского университета (Drexel University), Филадельфия, США, риски снижает принятие мамой витаминов для беременных, содержащих фолиевую кислоту, до и во время зачатия, а также во время беременности.
Не влияет. Каждая семья имеет уникальный опыт диагностики аутизма и в некоторых случаях родители сообщали, что первые проявления соответствует сроку вакцинации их ребенка. Однако за последние два десятилетия ученые провели обширное исследование, чтобы определить, существует ли какая-либо связь между вакцинацией детей и аутизмом. Результаты этого исследования: вакцины не вызывают аутизм. Американская академия педиатрии предоставила исчерпывающий список этого исследования.
На этот вопрос также нет однозначного ответа. В некоторых странах, как и в Таджикистане, диагностика и выявляемость находится на низком уровне. В других, наоборот, диагностика аутизма находится более высоком уровне. Естественно, у них статистика более точная и частота выявления выше.
В США, например, в 2016 году ВОЗ регистрировала 54 ребенка с аутизмом на каждые 10 тысяч детей, а в 2021 на 10 тысяч детей уже приходится 81 ребенок с аутизмом, по данным World Population Review.
По данным Global Health data Exchange, в число стран с наименьшим числом диагностики аутизма входит Франция (68 на 10 тысяч детей) и некоторые европейские страны. Самые высокие показатели в Катаре и ОАЭ – 153 на 10 тысяч детей.
В Таджикистане этот показатель – 84,80 на 10 тысяч детей, по данным World Population Review.
Нужно идти к психотерапевту или к психиатрам. Специализированные медицинские работники диагностируют аутизм, используя контрольный список критериев. Они также оценивают тяжесть симптомов аутизма. Шкала тяжести аутизма показывает, насколько комплексной должна быть поддержка человеку в повседневной жизни.
В Таджикистане вы можете обратиться для поддержки к специалистам ОО «ИРОДА». Там работают специалисты и психологи – те, кто уже имеет опыт взаимодействия с людьми с подобным диагнозом. Эта организация пока единственная в стране, и создана она родителями детей с аутизмом.
Контакты ОО «ИРОДА»:
www.autism.tj
Телефоны: +992987360081, +992987360075
Сейчас на стадии разработки и согласования с соответствующими ведомствами находится партнёрский проект ОО «ИРОДА». Также на стадии рассмотрения находится программа обследования. Ждет утверждения и реализации также программа соцпакетов для людей, живущих с аутизмом.
Нет, но можно в значительной степени адаптировать и улучшить социальные навыки человека с аутизмом. Было разработано и изучено несколько вмешательств, которые могут уменьшить симптомы, улучшить познавательные способности и навыки повседневной жизни, а также максимизировать способность ребенка функционировать и участвовать в жизни сообщества.
Поскольку все люди с РАС обладают уникальными сильными сторонами и проблемами, то и планы лечения, как правило, являются междисциплинарными, могут включать вмешательства при посредничестве родителей и нацелены на индивидуальные потребности ребенка.
Доступно много типов вмешательств:
- ABA(Applied behavior analysis) ПАП (прикладной анализ поведения),
- обучение социальным навыкам,
- трудотерапия,
- физиотерапия,
- терапия сенсорной интеграции и использование вспомогательных технологий.
Данная публикация подготовлена в рамках программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR или Правительства Великобритании.