После официально зафиксированного массового случая заражения детей в медицинском учреждении в 2007 году в сводках Минздрава КР все чаще стали фигурировать и дети.
Бывший министр здравоохранения КР Динара Сагинбаева в 2012 году, комментируя ситуацию вокруг ВИЧ, в многочисленных интервью признавалась, что самая большая вспышка ВИЧ-инфекции в стране произошла в 2007-2008 годах, когда в районной больнице в Ноокате было зафиксировано массовое заражение ВИЧ. Судебное разбирательство по этому случаю до сих пор не закончено, в этом деле фигурируют 14 медицинских сотрудников. По словам пострадавших, своего часа ждут и другие случаи, зарегистрированные после 2007 года.
В 2011 году по данным Минздрава КР, были зафиксированы 250 случаев ВИЧ у детей и 288 случаев у беременных женщин. В 2012 году число таких детей выросло до 307. В 2013 году уже 488 детей были ВИЧ-инфицированными, а в 2014 году ВИЧ был зафиксирован у 516 детей. В прошлом году от СПИД-ВИЧ в целом по стране умерло 47, только в Ошской области 35 малышей.
В официальных сводках Минздрава КР предпочитают не выделять отдельной строкой детей, заразивших ВИЧ в медицинских учреждениях, предпочитая говорить о проблеме в общих чертах. Хотя, по данным Республиканского центра СПИД, 64% детей в стране заразились ВИЧ именно в медицинских учреждениях.
Рассказывает мама семилетнего Шахруха (по этическим соображениям имена всех героев публикации изменены – прим. авт.) Шахноза:
– Когда у моего сына выявили положительный ВИЧ-статус, ему было всего 7 месяцев, сейчас ему уже 8 лет. Он родился болезненным, и мы довольно много времени проводили в больницах. В ходе следственных мероприятий было доказано, что у нас внутрибольничный случай заражения ВИЧ. У меня ВИЧ-статус отрицательный. Судебное разбирательство по нашему делу до сих пор тянется. В этом году будет восемь лет как тянется наше дело. Я уже сбилась со счета, сколько раз моталась между Ошем и Бишкеком из Нооката.
По словам Шахнозы, пока не будет поставлена точка в их деле, суд не собирается рассматривать другие случаи, о которых стало известно после 2007 года. Родители зараженных детей требуют выплаты компенсации и привлечения к ответственности руководителей, а не рядовых медицинских сотрудников. Судебная тяжба тянется уже несколько лет. Врачи заняли круговую оборону.
«Знаете, в основном, все случаи внутрибольничного заражения ВИЧ были зафиксированы среди тех, кто в 2006-2007 годах получал лечение в местных больницах. Дело в том, что до сих пор выявляют зараженных, которые в этот период находились в больницах. В 2013 году, например, у нас были зарегистрированы новые случаи, среди жертв – 4 ребенка, 3 мамы и 2 отца. У всех у них был выявлен положительный ВИЧ-статус. К сожалению, до сих пор в нашем районе выявляют ВИЧ-позитивных детей и женщин, и большинство из них лечились в 2007 году в больницах вместе с нами. Я удивлена, почему тогда они не были выявлены», – говорит Шахноза.
Слова Шахнозы было сложно перепроверить из-за того, что врачи регистрируют только официально зафиксированные случаи. Нельзя исключать и того, чтобы скрыть истинные масштабы трагедии вполне могли принизить данные. В некоторых случаях родители, узнав диагноз, меняли место жительства. И надо признать, что пока в мире еще нет ни одного судебно доказанного случая заражения ВИЧ в медицинских учреждениях.
Специалисты признаются, что проследить пути заражения в таких случаях крайне сложно.
В Минздраве КР склонны считать, что рост заболеваемости ВИЧ возник из-за возросшей внутренней и внешней миграции. Вообще в последнее время стало привычным все сваливать на мигрантов. Здесь показательна ситуация с массовой вакцинацией против кори из-за непривитых детей среди внутренних мигрантов. Но почему-то мало кто из чиновников задумался о том, что вакцинирование и еще ряд других медицинских услуг оказывают исключительно в государственных медицинских учреждениях, и они четко привязаны к институту прописки. Хотя формально в принципе любой гражданин КР может получить медицинское обслуживание, где хочет, но на практике все выглядит иначе.
Пациент предупрежден…
Для лечения ВИЧ во всем мире применяют противоретровирусные препараты, чаще такое лечение называют «антиретровирусной терапией» или просто АРВ-терапия. К сожалению, все эти препараты пока не дают полного излечения от ВИЧ-инфекции, но зато они могут блокировать действие вируса в организме человека, не давая ему умереть. Правда, производители таких препаратов в инструкциях по применению на всякий случай оставляют такое предупреждение, что «пациент должен быть предупрежден, что лечение не снижает риск передачи ВИЧ другим людям».
Все эти препараты делятся на определенные классы, и они подавляют вирус на разных стадиях его цикла. Поэтому врачи рекомендуют принимать одновременно от двух до несколько противоретровирусных препаратов различного класса, чтобы был хоть какой-то эффект от такого лечения, пока не будет найдено универсальное средство от ВИЧ-инфекции. Официально они не продаются в аптеках, их выдают поименно под роспись в СПИД центрах. Каждому больному назначается его индивидуальная доза препаратов.
Сын Шахнозы два раза в день в строго определенное время в течение последних семи лет принимает три таких препарата, которые бесплатно получает в Ошском областном СПИД-центре. Шахноза с семьей живет в районном центре Ноокате, что в полутора часа езды от Оша к юго-западу. Поэтому, чтобы получить необходимую месячную норму препаратов для сына, ей приходится раз в месяц ехать в областной центр.
Шахноза рассказывает, что раньше остальные ее дети особо не интересовались, почему в Ош она ездит исключительно с Шахрухом. «Они просили и их взять в Ош погулять. Они были уверены, что мы едим туда весело провести время. Я скрывала от остальных детей истинные цели наших поездок в Ош, говоря, что нужно что-то купить. Иногда они обижались, но я не могла им сказать правду. Для меня это было невыносимым, если бы и они узнали истинную причину наших частых поездок в Ош», – с грустью в голосе говорит Шахноза.
Препараты не выдаются без соответствующей записи семейного врача в медицинской карте ребенка, а медикам не всегда охота заниматься бумажной работой. «Они же должны записать вес и рост ребенка, проконсультировать при необходимости. Но им лень все это писать в медкарту, бывает просто оттягивать без объяснения причин или начинают нас ругать, мол, зачем рано или поздно пришли. Хотя сами же нас гоняют и говорят, что не должно перерыва в лечении. Бывает, что врача нет, перерыв. Иногда случается так, что мы сами тоже виноваты, в суматохе с другими детьми в семье, пропускаем прием препаратов. Куда-то уехать на заработки тоже не можем, потому что никто не даст эти препараты на большой период. Больше чем месячной нормы на руки не выдают», – говорит Малика, мама ВИЧ-инфицированного мальчика.
Сложная бюрократическая процедура по выдаче препаратов сильно влияет на жизнь ВИЧ-инфицированных. Чем больше людей вовлечены в этот процесс, тем меньше соблюдается конфиденциальность в таких случаях. Мамы ВИЧ-инфицированных детей в один голос говорят, что все сотрудники местных поликлиник и ФАПов осведомлены об их статусе вплоть до уборщиц. Нередки случаи, когда им отказывают в медицинском обслуживании, ссылаясь на их статус. Мамы рассказывают об унижениях, когда врачи брезгливо относятся к их детям.
Но родители вслух неохотно говорят о таких случаях, понимая, что они сильно зависят от врачей. Хотя на анонимных форумах многие из родителей охотно рассказывают о дискриминациях, избирательном лечении, о хамстве со стороны врачей, затягивании выдачи справок.
Родители ВИЧ-инфицированных детей помимо стигмы приходится сталкиваться и с информационными атаками. В Ноокате даже ходили слухи, что семьи ВИЧ-инфицированных детей получают регулярную финансовую помощь от международных донорских организаций. «Да, мы слышали, что нам якобы дали по 10 тысяч долларов. Это неправда. Нам иногда помогают, но все носит разовый характер. Никакой финансовой помощи от международных организаций мы не получаем. Могут выдать продуктовый набор, некоторым из нас помогли купить корову, чтобы содержать семью. Но, поверьте, даже такую помощь получают единицы, не все», – рассказывает Зухра, мама ВИЧ-инфицированной девочки.
Правильную комбинацию препаратов для больного может составить только врач, и принимать их надо строго по инструкции, в противном случае могут быть самые печальные последствия. Мамы ВИЧ-позитивных детей в интервью говорили, что их малышам порой очень сложно справляться с побочными эффектами этих препаратов.
«Это сильные лекарства, которые даже у взрослых вызывают головные боли, тошноту и рвоту. Что говорить о маленьких детях, которым едва исполнилось 3-4 годика? Дать ребенку другое лекарства, чтобы снизить силу побочных эффектов, я, если честно, боюсь, а вдруг нанесу вред своему ребенку, и лечение не будет эффективным», – говорит Феруза, мама ВИЧ-инфицированной девочки.
По словам Шахнозы, она для сына в Ошском СПИД-центре бесплатно получает такие препараты как абавакир, невирапин и ламивудин.
В мире всего около 20 АРВ-препаратов, и довольно часто они фигурируют в документах под разными названиями. Большинство из них европейского производства, но встречаются индийские и бразильские аналоги, которые дешевле своих европейских аналогов.
Раз в квартал женщины вместе с детьми приезжают в Ош, чтобы сдать многочисленные анализы в СПИД-центре в Оше. Мамы ВИЧ-инфицированных детей жалуются, что в центре нет стоматолога и гинеколога. У части детей из-за слабого иммунитета и частого приема сильнодействующих лекарства стали чаще выпадать зубы.
«У Шахруха простужены почки, и для него из-за положительного ВИЧ-статуса даже обычная простуда проходит с осложнениями. Со стороны государства мы получаем только эти три АРВ-препарата, все остальное нам приходится приобретать самостоятельно. У таких детей как мой сын сильно ослаблена иммунная защита организма, и он нуждается в дополнительном лечении, которое мы не всегда можем позволить себе. Нам врачи выписывают витамины, но они не всегда нам по карману. В больницах нас неохотно принимают, мы обязаны сообщать о своем ВИЧ-статусе, хотя они и без нас знают об этом, потому что наши медицинские карточки помечены специальным цветом. Врачи открыто говорят: мол, идите лечиться в СПИД-центр. Но там нет условий! Это же не больница, не поликлиника. Замкнутый круг. Мы никому не нужны, так и живем по маршруту СПИД-центр-дом-СПИД-центр уже много лет», – с горечью в голосе говорит Шахноза.
По закону женщины обязаны два-три раза в год проверять свой статус и проходить необходимое лечение, но на практике их отказываются принимать в больницах из-за их статуса, и советуют идти в СПИД-центры. Но там нет специализированных медицинских специалистов. Хотя для подтверждения того же статуса и сопутствующих болезней им необходимо представить справки, которые они не могут получить из-за стигмы. В итоге получается замкнутый круг.
При этом никто не может гарантировать, что ВИЧ-инфицированные женщины могут спокойно обращаться в частные медицинские клиники, где на условиях анонимности и безо всяких справок они могут получить любую медицинскую услугу из-за бюрократизма и стигмы в государственных поликлиниках и больницах.
Многие ВИЧ-инфицированные дети до своего заражения проводили много времени в больницах по болезни, а после заражения и вовсе там прописались. Канайым, мама ВИЧ-инфицированного ребенка, рассказывает, что необходимое медицинское обслуживание они стали получать только после огласки случаев внутрибольничных заражений. «Но нам этих препаратов недостаточно, надо еженедельно покупать уйму разных лекарств и витаминов, чтобы поддерживать обслабленный организм сына. Если для здорового ребенка достаточно поесть яблок, чтобы получить необходимые витамины, то нам этого недостаточно. Мы уже несколько лет живем на таблетках. Международные организации помогают нам, но что это за помощь?! Могут подгузники, витамины дать иногда, литр масла и мешок муки. И больше ничего! Все ограничиваются разовой помощью, а нужна системная поддержка. Дети растут, идут в школы. Как им жить дальше? Как заводить им семьи потом?», – говорит Канайым, жительница Оша.
После ноокатского случая по линии Глобального фонда для борьбы с малярией, туберкулезом и СПИДом Кыргызстан до 2011 года получил 35 млн. долларов. Ожидалось, что большая часть этих денег должно уйти на борьбу с ВИЧ-инфекцией, но, по словам родителей ВИЧ-инфицированных детей, этого не произошло.
«Понимаете, даже если нашим и другим детям выделили бы хотя бы половину этой суммы, можно было построить хорошо оборудованную клинику для ВИЧ-инфицированных детей. Сейчас мы знаем, что помимо Глобального фонда такую помощь оказывают и другие международные организации, то есть, денег выделяется достаточно. Но куда все уходит, никто не знает», – вопрошает Канайым, жительница Оша.
В 2012 году был большой скандал, когда выяснилось, что структуры, имеющие доступ к грантам, закупали по завышенной цене медицинские препараты. В частности, Республиканский центр СПИДа закупал респираторы по цене 4.72 доллара за 1 шт., в то время как соответствующие программы ПРООН закупали их всего лишь за 1.06 долларов за 1 шт. Разумеется, такая разница в цене сказалась и на количестве закупленного. В СПИД центре приобрели всего 3 тысячи шт., а ПРООН – 12 тысяч.
Специальные контейнеры для использованных шприцев СПИД центр закупил за 3.14 долларов за 1 шт., ПРООН – за 80 центов. Разница существенная! Удивительно, что даже масштабы закупок никак не повлияли на ценовую политику. Но самое интересно то, что все они приобретали товар у одной и той же фирмы «Юйжень» (Китай). Генеральной прокуратурой КР по данному факту было возбуждено уголовное дело, и многие скандальные нюансы этого дела были освещены в СМИ.
Кто защитит маму?..
Согласно кыргызскому законодательству родители (в большинстве случаях – это мамы), ухаживающие за своим ВИЧ-инфицированным ребенком, не получает пособия. Только в случае госпитализации они имеют право на совместное пребывание в стационаре и получение пособия по временной нетрудоспособности. Если конечно же, мама работает. Но большинство таких женщин это домохозяйки, вряд ли они могут рассчитывать на такое пособие.
По закону если ребенку поставлен ВИЧ-статус до двух лет его признают инвалидом, тем кто старше двух лет придется доказывать свой статус как все остальные. Государственное пособие устанавливается с момента регистрации статуса. Детям же рожденным от матерей с ВИЧ-статусом пособие положено до 18 лет. Но для этого необходимо собрать уйму бумаг, чтобы получить финансовую «поддержку» от государства. Хождение по чиновничьим кабинетам мамам дается с трудом, чтобы получить пособие, практически всегда это сопровождается стигмой и унизительными процедурами, после которых они просто отказываются бороться дальше.
«Мы на детей получаем по 3 тысячи сомов ежемесячно, но этой суммы нам просто не хватает даже для элементарного обеспечения ребенка дополнительным лечением и витаминами. Не говоря про усиленное питание, про которое врачи нам не устают повторять, а откуда ему взяться? Во многих семьях мужья просто сбежали, бросив жен и детей на произвол судьбы. Еще обвинив в непристойном поведении. Хотя у многих мам ВИЧ-статус отрицательный. Не знаю почему, но во многих кыргызских семьях как-то по-другому отнеслись к этому случаю, попытались понять и совместно решать свалившиеся проблемы. В узбекских семьях все наоборот резко осложнилось, много разводов. Мужья просто сбежали, обвинив во всем своих жен», – рассказывает Шахноза.
Во всех семьях, где есть ВИЧ-инфицированный ребенок, кто-то из взрослых или старших детей вынужден постоянно опекать такого члена семьи, все время следить за ним, чтобы он не поранился. Быть начеку, потому что, несмотря на хорошую осведомленность о болезни, родители все равно испытывают страх и боятся, что другие дети в семье могут заразиться.
«Сексуальный» образ вируса, активно культивируемый медиками, общественными и международными организациями все эти годы, только подлил масла в огонь, потому что всем матерям, чьи дети заразились ВИЧ в медицинских учреждениях, пришлось долго отстаивать свою честь и доказывать всем, включая самых близких, что они не наркоманы и не проститутки. Не все выдержали это испытание. Часть семей распалась, а другие просто исчезли в неизвестном направлении, сменив место жительства.
По словам Шахнозы, несколько лет назад им один раз выдали по 10 тысяч сомов, потом общественные организации пытались им помочь. В Оше общественный центр «Рейнбоу» даже организовал временный детский уголок для ВИЧ-инфицированных детей, где они могли отдохнуть и поиграть с остальными такими детьми, когда приезжали в областной центр за АРВ-терапией. Сейчас детский уголок закрыт, финансирование прекратилось, а дети по привычке просят мам отвезти их к Фатиме-эже, потому что там они были желанными гостями…
По данным министерства социального развития Кыргызской Республики из зарегистрированных в ведомстве 326 детей с ВИЧ-инфекцией и СПИД только 65 процентов получают ежемесячное социальное пособие. Остальным еще не готовы раскрыться, и опасаются стигмы за стороны общества, и как ни прискорбно звучит и со стороны медиков и социальных работников.
В законе «О ВИЧ СПИДе» четко сказано, что государственное пособие назначается только с момента официальной регистрации.
«Женщинам же приходится ежегодно проходить специальную комиссию, которая проверяет твой статус. Кроме этого, нужно заключение СПИД-центра, также я обязана предоставить выписку, что в течение года получала лечение в больницах, а там меня не принимают и отправляют в СПИД-центр, где невозможно получить такие медицинские услуги. Вот такой бег по кругу. Кому хочется такой ценой доставать эти бумаги, чтобы получать эти пособия?», – говорит Шахноза.
Сына Шахнозы не хотели брать в школу, когда узнали о его ВИЧ-статусе, но мать отстояла право сына учиться в школе многочисленными хождениями по инстанциям. Ей легче в отличие от остальных женщин, потому что за эти годы противостояния и отчаянной борьбы за здоровье своего сына она стала подкованной. Но таких как она не так много, большинство просто скрывают свой статус или же просто переезжают в другие города, чтобы забыть обо всем.
Бишкек-Ош-Ноокат-Ош-Бишкек, 2014-2015 г.г.
P.S. Пока готовился этот материал стало известно, что с 2018 года Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией сворачивает свою активную деятельность в Кыргызской Республике. Через два года Кыргызстан должен полностью перейти на самофинансирование программ по борьбе с ВИЧ и туберкулезом. По самым скромным подсчетам, начиная с 2018 года ежегодно на эти цели из государственного бюджета нужно будет выделять по 500 млн. сомов!
Свертывание грантовой помощи идет на фоне пессимистических прогнозов ВОЗ, который отнес Кыргызстан к семи странам мира с наиболее быстро растущим ростом эпидемии.
По данным Республиканского центра “СПИД” на 1 ноября 2015 года в Кыргызстане зарегистрированы 6 тысяч 285 ВИЧ-инфицированных. Начиная с 1987 года, когда впервые была выявлена инфекция, умерло 1 096 ВИЧ-положительных людей, в том числе 343 от СПИДа. Большинство людей, живущих с ВИЧ и СПИДом, являются людьми трудоспособного (!) возраста от 20 до 39 лет, и в процентном соотношении составляют около 68% от общего количества зарегистрированных случаев.
Растет число ВИЧ-инфицированных детей. На ноябрь 2015 года зарегистрировано 545 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 335 детей заразились через парентеральный путь передачи инфекции, когда она попадает непосредственно через кровь. Самый распространенный путь – это внутривенная инъекция нестерильным шприцем или переливание крови. В многочисленных отчетах по ВИЧ внутрибольничные случаи заражения ВИЧ среди детей скрыты в разделе парентеральных случаях.