Журналистские расследования Казахстан

IWPR Kazakhstan: Цена безответственности: 501 ребенок с ВИЧ. 57 умерли

17.03.2015

Ежегодно десятки здоровых молодых женщин из-за беспечности мужей заражаются ВИЧ, который далее передается ребенку. По статистике 70 % носителей болезни – мужчины, не предупреждающие перед свадьбой своих невест. Президент Таджикистана Эмомали Рахмон заявил  о ключевой роли здоровых и крепких семей в развитии страны, и призвал молодые  пары проводить медобследование перед вступлением в брак. Однако проверка на ВИЧ платная, информированность населения низкая, а вирусом иногда заражаются и в медучреждениях.

MarkhaboАвтор расследования Мархабо Зунунова, г. Душанбе

Мархабо Зунунова является журналистом, которая пишет на темы домашнего насилия, брака и семьи, и одновременно руководит общественной организацией «Брак и семья» (www.marhabo.org), реализовала ряд проектов по предотвращению домашнего насилия. Работает в таджикских СМИ с 2000 года. Была редактором печатных изданий «Дайджест-пресс», «События», «Обо всём», а также главным редактором НИАТ «Ховар»  при Правительстве РТ(www.khovar.tj). В настоящее время работает по совместительству в 2-х государственных изданиях: «Паёми Душанбе» и НИАТ «Ховар».


Хайри теперь твердо уверена: перед свадьбой партнеры должны проверять состояние своего здоровья, честно сообщать обо всем друг другу и, на основе имеющихся данных, думать о совместном будущем. Это – залог успешной и счастливой семьи.

Но кто бы ей сказал это шесть лет назад? Несмотря на то, что она вышла замуж довольно зрелой – в 32 года – о подобной необходимости она даже не догадывалась. В итоге: она и пятилетний сын – носители ВИЧ. Муж через два года после брака умер от СПИДа. В наследство кроме этого вируса от него ничего не осталось.

«Он плакал, раскаивался и просил прощения у меня и сына за то, что заразил нас такой болезнью», — вспоминает Хайри, со слезами на глазах, согласившись анонимно поделиться своей историей.

Героиня знала, что выходит замуж за человека, находившегося 10 лет в России, из которых 7 лет провёл в местах лишения свободы за продажу наркотиков. Но ни он, ни его родственники не сочли необходимым рассказывать всю правду о нём, пока она не затронула его новую семью.

Между тем, как поделилась с нами Хайри, муж перед смертью, в последний день встречи с ней, признался, что «при освобождении из тюрьмы, врачи сказали ему о положительном результате анализа на ВИЧ, но он не поверил в это и проявил беспечность».

«Мы уже несколько лет состоим на учёте в СПИД-центре и подросший сын спрашивает меня: «Почему мы постоянно пьем таблетки?», — говорит женщина. Пока она не решается рассказать ему всю правду.

Врачи оптимистичны относительно здоровья её сына – он может прожить долгую и счастливую жизнь, если будет исправно принимать лекарства. Но в то же время никакой гарантии нет: если его организм будет обременен другими заболеваниями, то его иммунная система может дать сбой. Однако, Хайри больше беспокоится о другом.

«Мы с сыном постоянно пьем таблетки, а родственникам говорим, что это от туберкулеза. В садике, куда ходит мой сын, я, конечно же, скрываю его диагноз, так как боюсь, что другие родители не согласятся, чтобы их дети находились с ним в одной группе», — беспокоится наша героиня.

БОЛЬ И СТЫД

С подобными проблемами живет и другая мать двух детей, которую заразил муж после свадьбы, но узнала она об этом только когда родила. Сейчас же она всеми силами старается скрывать от всех положительный статус на ВИЧ, иначе она и ее дети станут изгоями.

«Если узнают, начнут презирать, дразнить и перестанут общаться», — говорит 26-летняя Тахмина, чье имя было изменено по ее просьбе.

Специалисты Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) утверждают: ВИЧ не передается через слюну, при рукопожатии, дыхании и соприкосновении предметов, человека. Он передается только: через незащищенный секс, манипуляции с кровью (переливание, зараженный шприц) и от матери к ребенку (внутриутробно и грудное вскармливание).

Однако в Таджикистане до сих пор существует общеизвестное заблуждение о необходимости самоизоляции носителей вируса иммунодефицита от общества, чтобы не происходило дальнейшего заражения.

Это подтверждают и эксперты, которые провели исследование по этой теме, и, в результате опроса среди женщин, живущих с ВИЧ, выяснилось, что после обнаружения вируса 72% из них думали совершить суицид, а 24 % – предпринимали такую попытку.

«При обнаружении своего статуса все женщины-участницы испытали шок, боль, стыд и депрессию», — отмечается в отчете.

Искаженное представление о ВИЧ усиливается другой, ментальной ошибкой о том, что этим вирусом заражаются только люди, ведущие аморальный образ жизни. Так думала и Тахмина, пока сама не столкнулась с ВИЧ.

«Я всегда думала, чем я прогневила Аллаха, в чем я была грешна, ведь я не была гулящей женщиной или наркоманкой, — размышляет 26-летняя мать двух детей. – До того времени я всегда думала, что эта болезнь распространена только среди проституток и наркоманов. Думала, что я никогда не заражусь ВИЧ».

Тахмина четыре года назад тоже похоронила мужа, который скончался от этого вируса. Он был наркоманом.

Обе матери, вдобавок к таким серьезным проблемам со здоровьем детей, имеют материальные трудности, так как кроме них зарабатывать некому, а без образования и с необходимостью часто посещать врачей, никто на работу брать не хочет. Родители и родственники со стороны их мужей, несмотря на наличие родных внуков, не хотят иметь дела с ними, оставляя их без жилья, что также отмечается в Альтернативном докладе о дискриминации в отношении женщин, подготовленном рядом общественных организаций страны, и представленном Организации Объединенных Наций (ООН).

«Часто женщины не имеют официальной регистрации брака, их не прописывают в доме супруга, а после его смерти они не могут доказать свои права на жильё и оказываются на улице с детьми. При этом нередки случаи, когда родственники мужа выгоняют женщину из дома, мотивируя тем, что она ВИЧ-инфицированная», — говорится в документе.

2015 — ГОД ЗДОРОВОЙ СЕМЬИ

В конце 2014 года спикер нижней палаты парламента РТ Шукуржон Зухуров обратил внимание на статистику, которая стремительно растет из года в год: на данный момент зарегистрировано больше 6,5 тысяч зараженных ВИЧ-инфекцией, из которых около 4,7 тысяч мужчины, а остальные – женщины.

Это только число официально зарегистрированных. Есть еще те, кто либо не знают о своей болезни, либо боятся обращаться в СПИД-центры. И те, и другие от незнания вносят вклад в распространение вируса среди остальных здоровых.

В 2014 году было зарегистрировано 318 новых случаев заражения.

Специалисты говорят, что наиболее распространенным способом заражения ВИЧ остается незащищенный секс. Как следствие этой причины, набирает обороты другой путь распространения – от матери к ребенку (внутриутробное заражение, а также через грудное вскармливание).

Как озвучил Зухуров, из общей цифры людей с ВИЧ 501 приходится на детей; 188 из них уже родились зараженными, 57 умерло, а остальные появились на свет здоровыми, но их заразили мамы через свое молоко.

Подавляющее большинство носителей ВИЧ-инфекции – молодая и экономически активная часть населения от 20 до 50 лет.

Проблема распространения ВИЧ-инфекции среди семейных пар стала настолько актуальной в Таджикистане, что этим озабочен и президент страны Эмомали Рахмон.

В своем послании депутатам нижней палаты парламента РТ президент Рахмон отметил, что согласно Семейному кодексу РТ, молодые пары, перед вступлением в брак, должны проводить медицинское обследование, но это требование почти не выполняется.

Однако эта процедура могла бы оказать серьезное влияние на сокращение числа ВИЧ-инфицированных и последующих разводов, стало бы основой крепких и счастливых семей, без которых невозможно, как отметил президент, развитие страны.

В связи с этим, в ежегодном послании к парламенту, Рахмон остановился на просветительской кампании: «Вопросы культуры семейной жизни, повышения ответственности родителей за обучение, воспитание и подготовку детей к самостоятельной жизни, а также прочность семьи относятся к числу тех проблем, которые требуют постоянного внимания всех государственных органов, учреждений образования и каждого члена общества. Учитывая важность вопроса, в старших классах общеобразовательных школ целесообразно ввести специальные курсы по просвещению и этике семейной жизни». Он предложил объявить 2015 год — «Годом семьи».

ПРОБЛЕМЫ В СИСТЕМЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

Вслед за посланием президента,  нижняя палата парламента РТ одобрила инициативу Министерства здравоохранения об обязательном введении уроков о половом воспитании среди школьников,  для предотвращения в первую очередь подростковой и незапланированной беременности.

Специалисты говорят, что ранее в стране существовали программы по предотвращению распространения ВИЧ, реализованные в основном усилиями международных организаций и неправительственным  сектором, но на данный момент,  в стране отсутствует масштабная и системная информационная кампания среди широкого круга населения и, в частности,  молодежи.  Это, во-первых, необходимо для разъяснения о путях заражения вирусом иммунодефицита человека, а во-вторых, о безвредности нахождения носителей ВИЧ среди людей (за исключением незащищенного секса, использования общего шприца и переливания непроверенной крови).

Отсутствие достаточных знаний об этой болезни приводит к стремительному распространению вируса,  из-за непонимания носителями ВИЧ-инфекции,  всей опасности и последствий заражения другого здорового человека.

В  вышеупомянутом Альтернативном  Докладе  по реализации Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин (КЛДЖ),  разработанном в 2013 году общественными организациями «Центр по психическому здоровью и ВИЧ/СПИДу», «Таджикистанская Сеть женщин, живущих с ВИЧ» и «Гули Сурх»,  при активном участии представительниц  сообщества женщин, живущих с ВИЧ,  отмечается, что проблема усугубляется активной и неконтролируемой миграцией населения:

«Более 1 млн. экономически активного населения страны находится  на заработках в России или Казахстане, покидая надолго семью и близких. Находясь вдали от дома, многие из них,  практикуют рискованное поведение.  Стоит отметить, что возвращаясь домой, ВИЧ-инфицированные мигранты,  могут инфицировать своих жен, а также секс-работниц, с которыми имеют отношения  в стране нахождения,  в процессе трудовой миграции».

На данный момент в СПИД-центры, приходят сдавать анализ на ВИЧ только вынужденно, те кто выезжают в Россию, иностранцы для получения виз, беременные женщины с направлениями из репродуктивных центров (женских консультаций).

В неформальной беседе,  врач одного из СПИД-центров в Душанбе Амина Сайдалиева призналась, что когда услуги были бесплатными, сдавать анализ на ВИЧ приходило много народу, особенно молодёжь, вернувшаяся из- за пределов РТ.  После того, как ввели оплату за тестирование, коридоры Центра опустели. А оплата анализа на ВИЧ стоит 22 сомони, что достаточно дорого для широкого круга населения.

А.Сайдалиева отметила также, что в последнее время стало много обращений ВИЧ-отрицательных  родителей,  дети которых заражены ВИЧ. При беседе выясняется, что большинство таких детей лечились в стационарах, получали инъекции или им делали  переливание крови.

Врач также поделилась своими сомнениями относительно  «чистоты» продаваемой  в стране крови и её производных  продуктов и считает, что необходимо создать «Банк крови», где её могли бы сохранять до  6 месяцев, то есть до того периода, когда ВИЧ можно будет обнаружить в ней. 

«Мы знаем, что доноров тестируют на ВИЧ, но мы также знаем, что существуют «периоды окна», когда невозможно в течение от 3-х до 6 месяцев определить в крови вирус иммунодефицита человека. Он проявит себя после 6 месяцев, тем не менее,  такую кровь продают и вливают в больных, нуждающихся в ней. Гарантии того, что вся продаваемая кровь «чистая» нет, есть сомнения и относительно  стерильности шприцов, которыми делают инъекции в стационарах»,  — сказала она.

Ещё один момент,  на котором заострила внимание врач, это прохождение медосмотров самими медработниками: «Медработникам, как врачам, медсёстрам, лаборантам, так и обслуживающему персоналу, согласно нормативным актам необходимо иметь санитарные книжки и  каждые 6 месяцев проходить медосмотры, но в большинстве случаев это делается формально, часто за определённую плату в СЭС».

Министерство здравоохранения Республики Таджикистан в многочисленных своих заявлениях, опубликованные в СМИ, отрицает всю критику относительно стерильности медицинских учреждений, работников, инструментов и утверждает, что все соответствует необходимым нормам.

Но наша героиня Хайри рассказывала, что перед родами её никто не тестировал на ВИЧ, а ребёнок родился ослабленным. Позже, в 1, 5 года, его диагноз  на ВИЧ подтвердился,  меня интересовало: как это могло произойти, по чьей вине?

На вопрос как могло произойти, что ни в женской консультации при постановке на учёт беременной женщины, ни в роддоме,  при поступлении роженицы,  не были сделаны никакие анализы на ВИЧ и другие инфекционные заболевания, Татьяна Маджидова — педиатрГосударственного Учреждения «Республиканский центр по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИД» ответила, что в Таджикистане,  серьёзное внимание угрозе распространения ВИЧ-инфекции,  стали уделять с  2008 года.

«В 2008 году мы только начали обучение акушеров -гинекологов  вопросам обследования беременных женщин на наличие ВИЧ. Скорее всего, тогда обследование на ВИЧ проводились в единичных Репродуктивных центрах  и роддомах.  Правда, патронаж беременных существовал всегда , ещё с советских времён, но в данном случае, как призналась сама Хайри, она в тот период не жила в одном месте, не имела телефона, поэтому медсёстры и врач женской консультации, скорее всего,  не могли установить её фактическое  место проживания».

Далее, специалист отметила, что существуют 3 пути инфицирования ребёнка от матери: внутриутробное инфицирование плода, инфицирование во время родов,  из-за нарушения кожных покровов и слизистых, как ребёнка, так и матери, а также при грудном вскармливании ребёнка инфицированной матерью.

Учитывая состояние Хайри в период беременности:  стресс, связанный с семейными ссорами с родственниками мужа из-за жилья, болезнью мужа,  а также неправильный распорядок дня и питания, произошло,  скорее всего,  внутриутробное инфицирование плода. Грудное вскармливание ребёнка после рождения усугубило ситуацию.

Как поделилась врач, чаще всего, если беременность и роды протекают без осложнений и ребёнок после рождения на искусственном вскармливании, то риск заражения почти минимальный, так как в идеале, во время зачатия,  как сперматозоид мужчины, так и яйцеклетка женщины –стерильны, даже у ВИЧ инфицированных родителей. В 100 % случаев зачатый ребёнок абсолютно здоров.

«После рождения ребёнка у инфицированных родителей, его сразу ставят на учёт, но точный его диагноз можно подтвердить только в 18 месяцев, то есть в 1,5 годовалом возрасте, так как только в этом возрасте у ребёнка начинают вырабатываться свои собственные антитела в крови. Анализ на ВИЧ у ребёнка до 1, 5 лет может дать ложно-положительный результат, об этом необходимо помнить. До  возраста 1, 5 лет,  за  состоянием  ребёнка  наблюдают и  оценивают  специалисты СПИД –центра: следят есть ли у ребёнка  отставание  физических показателей -веса и роста, за нервно-психическим развитием, нет ли частых простудных заболеваний, пневмонии  и др.», -рассказала педиатр Т. Маджидова.

По информации специалиста, в настоящее время в Таджикистане   97% всех беременных женщин охвачены тестированием на ВИЧ. Даже если женщину не обследовали на ВИЧ в репродуктивном центре, то при поступлении в роддом её обязательно бесплатно протестируют. Если у беременной женщины выявляется ВИЧ, то ей в обязательном порядке назначается антиретровирусная терапия (АРТ), с целью минимизации передачи ВИЧ ребёнку.

«В некоторых случаях матери рекомендуется плановое проведение операции «кесарево сечение», но обязательно до срока беременности 37 недель и до начала родовой деятельности. После начала родовой деятельности эта мера бесполезна. Чем раньше выявлена инфекция у беременной женщины, и назначена АРТ (она назначается уже с 14 недель беременности), тем более снижается риск заражения плода. После рождения ребёнка, эти препараты в виде суспензий  назначаются и ребёнку, а так же матери рекомендуется перевести ребёнка на искусственное вскармливание», — рассказала Т.Маджидова.

ПРИНУДИТЕЛЬНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ПЕРЕД СВАДЬБОЙ

Опрос специалистов и рядовых граждан показывает, что общество поддерживает введение обязательного теста на ВИЧ перед вступлением в брак.

Начальник информационного отдела Комитета по делам женщин и семьи при Правительстве РТ Махбуба Азимова отметила, что обязательное обследование помогло бы понять не только о ВИЧ-статусе, но и о других инфекционных и генетических заболеваниях, чтобы в будущем предотвратить заражение здорового партнера и рождения больного ребенка.

«Каждый юноша, перед тем как зарегистрироваться, должен понимать, что он ответственен не только за жизнь своей второй половины, но и за жизнь будущих  детей», — подчеркнула она.

С этим мнением согласен и Директор Городского центра здоровья Хомиджон Нуралиев, который старается всех брачующихся убедить о необходимости этой процедуры, т.к. от этого кроме пользы нет никакого вреда.

«Из-за состояния здоровья одного из супругов, в семье могут  возникнуть недопонимания, последствия которых приводят к разводу. Поэтому, медицинское обследование – это важный шаг на пути к счастливой семейной жизни»,- сказал он.

Ведущий специалист Дома бракосочетания города Душанбе Гульнора Исамова сообщила, что в 2014 году её ведомство зарегистрировало 5 808 браков. Мы не знаем, сколько ещё молодых людей пополнят ряды ВИЧ-инфицированных в результате этих браков.

«Многие молодожёны были бы возмущены таким нововведением, как обязательное тестирование на ВИЧ.  Тем не менее,  я считаю медицинское обследование необходимо, так как будущие супруг и супруга должны знать о здоровье друг друга», — считает специалист Дома бракосочетания Гульнора Исамова.

С мнением специалистов согласны и обычные граждане, ни один из которых не высказался против.

«Если человек создаёт семью, строит свою личную жизнь, он не должен сознательно вредить самому себе, и обязательно должен пройти медицинское обследование, особенно если есть на то серьёзные основания. А дальше стоит вопрос о его сознательности», — сказала студентка ТГМУ Азиза Хамидова.

Бахтиёр Умаров, житель города Душанбе,  комментируя данную тему, отметил, что в стране  без труда можно купить фиктивную справку, но упор необходимо делать именно на сознательность самих брачующихся: «Те люди, кому есть что скрывать, могут купить справки. Но скрыть ВИЧ или гепатит, наркозависимость долго не получится, а когда выяснится, то уже будет поздно».

27-летняя Саломат, с горечью вспоминая своё замужество, заявила: «Прежде чем вступить в брак, мужчина и женщина должны пройти медицинское, в том числе психиатрическое, обследование, и предоставить справки друг другу. Иначе будут серьёзные последствия, это я могу с уверенностью сказать. Это будет честно,  по отношению друг к другу, а там уже нужно принимать совместное решение».

Вопрос о обязательном медобследовании брачующихся в Таджикистане поднимается не впервые,  и у него есть как сторонники, так и противники. Но сейчас пока непонятно, приведет ли это обсуждение к конкретным решениям, а в это время ВИЧ продолжает стремительно распространяться.

Хотя раньше считалось, что основными группами риска заражения вируса являются не лучшие представители общества – наркоманы и работники коммерческого секса, то сейчас по динамике распространения их уже постепенно вытесняют здоровые и красивые девушки из благополучных семей и ни в чем неповинные дети.

При ином стечении обстоятельств они бы никогда не заразились этой болезнью и не переживали бы столько мук, если бы их мужья рассказали об этом до брака или хотя бы предохранялись, чтобы не заражать других здоровых и красивых женщин, жизнь которых сейчас превратилась в ад.

Но так как мужчины пока не считают нужным сообщать о своей болезни невестам и продолжают преднамеренно заражать, то вопрос обязательной проверки на ВИЧ перед свадьбой актуален как никогда.

Прокручивая назад события в своей жизни, 26-летняя Тахмина жалеет, что не попыталась выяснить о состоянии здоровья своего теперь уже покойного мужа. И если бы сейчас она выходила замуж, то обязательно попросила бы об обоюдном медицинском обследовании. И сейчас ей не пришлось бы так мучиться. А главное – дети были бы здоровы. Сколько «бы» после уже пройденного.

Но пока  в стране не введут обязательную проверку перед браком, как  сможет юная и застенчивая девушка, какой была Тахмина до свадьбы, догадаться и требовать от будущего жениха тестирования на ВИЧ?

«Если бы я раньше, до свадьбы узнала о его болезни и пристрастиях к наркотикам, я бы подумала  прежде,  чем создавать с ним семью», — сказала в заключение измученная Тахмина.

 ——————————————————————————————————————————————————————————————-

Данный материал подготовлен  в рамках тренинга «Журналистские расследования проблем женщин, живущих с ВИЧ». Участниками тренинга стали 17 журналистов и правозащитников, представляющих различные регионы Казахстана и Таджикистана.

В результате тренинга были сформированы 6 команд, которые работали над случаями нарушения прав женщин и детей с ВИЧ в  Казахстане (в Шымкенте, Павлодаре и Темиртау), а также в Таджикистане (проживающих, преимущественно, в Душанбе или пригородных районах). Основными темами для журналистских расследований стали такие вопросы, как нарушение имущественных прав женщин и детей с ВИЧ, нарушение прав на доступ к медицинским услугам, нарушение прав ребенка на получение статуса инвалида по причине ВИЧ, случаи домашнего насилия над женщинами, живущими с ВИЧ.

Проект состоялся при поддержке Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, представительства Института репортажей войны и мира (IWPR) в Казахстане и многостранового отделения Структуры «ООН-женщины» в Центральной Азии. IWPR несет полную ответственность за содержание материала, которая ни в коей мере не может быть принята как точка зрения многостранового отделения Структуры «ООН-женщины» в Центральной Азии.

Последнее

Популярное